News

Pubblicato il 29 Novembre 2016

Sabato 26 novembre, presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “G. Martino” di Messina, nell' auletta, del Reparto di Allergologia e Immunologia Clinica, si è svolto il primo Corso di autoinfusione con…

Pubblicato il 24 Novembre 2016

Sabato 3 dicembre, a partire dalle ore 8 si terrà a Palermo , presso la sala Piersanti Mattarelle dell' Assemblea Regionale Siciliana,  un convegno nazionale dedicato alle Malattie Rare: Centri…

Pubblicato il 6 Novembre 2016

Abbiamo ancora ricevuto alcune comunicazioni, da parte dei pazienti, che ci segnalano ulteriori difficoltà nel reperire il Danatrol. La casa farmaceutica che produce il prodotto, nuovamente da noi interpellata, ha riconfermato che…

Pubblicato il 2 Novembre 2016

La nostra rappresentante regionale per la Campania, Annunziata Del Prete  relaziona sulla  conferenza ìnternazionale sulle malattie genetiche rare del rene ed altre malattie rare. La conferenza tenutasi a Napoli il…

Pubblicato il 27 Ottobre 2016

A Bari il 20-21 Ottobre 2016 presso l' Hotel Nicolaus si e svolto il seguente congresso: Update 2016: Malattie Rare e Nefropatie L'evento è stato organizzato dai medici del centro…

Pubblicato il 26 Ottobre 2016

Informiamo pazienti ed associati che da alcuni giorni, anche in Basilicata sarà possibile contare sull'appoggio ed il sostegno di un Rappresentante Regionale della nostra associazione. Si tratta della sig.ra: GIUSEPPINA BERGAMASCO ,…

Pubblicato il 20 Ottobre 2016

Carissimi associati e amici, Con la presente vi informiamo che a Torino presso l'ospedale Mauriziano entrerà in funzione un centro di riferimento che svolgerà attività di ambulatorio per i pazienti…

Pubblicato il 14 Ottobre 2016

Si terrà a Napoli dal 27 al 29 ottobre, un convegno sulle malattie rare renali. Una sessione pre-congressuale (il 27 ottobre dalle ore 11 alle ore 13) sarà dedicata alle…

Pubblicato il 11 Ottobre 2016

In questo periodo, presso i medici dei vari centri di riferimento ed anche ai recapiti dell'associazione, giungono numerose segnalazioni a riguardo della non disponibilità del prodotto farmaceutico Danatrol, soprattutto nella…

Pubblicato il 3 Ottobre 2016

In collaborazione con Caregiving Genova - Sabato 8 ottobre 2016 Azienda Ospedaliera San Martino Unità Operativa di Allergologia del Padiglione 13 CENTRO REGIONALE DI RIFERIMENTO ANGIOEDEMA EREDITARIO Lg.Benzi,10 - 16132…