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Articoli categorizzati: News

Raccontare la rarità

Pubblicato il 28 Febbraio 2017

Venerdì 24 febbraio, a Milano, si è tenuta  la seconda edizione del corso di Formazione del' Ordine dei Giornalisti: Raccontare la rarità: malattie rare, pazienti e media. Tra i vari…

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Camino Walk 2017 – HAEi / AEDAF

Pubblicato il 1 Febbraio 2017

Dopo il grande successo  del Camino Walk 2016 in Spagna, camminata organizzata da HAEi / AEDAF, durante i giorni precedenti l'HAE Global Conference 2016 a Madrid, lungo il percorso del leggendario Camino di…

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Reti Europee di riferimento

Pubblicato il 31 Gennaio 2017

Convegno di Patologia Immune e Malattie Orfane a Torino - 26 gennaio 2017 Reti Europee di riferimento La rappresentante della regione Piemonte e Valle d'Aosta , Nilla Ciairano, ha partecipato…

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Diario 2017

Pubblicato il 19 Gennaio 2017

Vi informiamo che è stata spedita a tutti i pazienti in nostro contatto, una copia del diario per la raccolta degli attacchi di angioedema, da utilizzare nel corrente anno 2017.  …

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Riunione del Consiglio Direttivo dell’Associazione A.A.E.E.onlus e dei medici dei centri di riferimento

Pubblicato il 27 Dicembre 2016

RIUNIONE MEDICI DEI CENTRI DI RIFERIMENTO E DEL C.D. DELL’A.A.E.E. – ONLUS TENUTASI PRESSO IL CROWNE PLAZA HOTEL DI SAN DONATO MILANESE IL 17 DICEMBRE 2016 VERBALE Medici partecipanti della…

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Nuovo centro di riferimento per l’angioedema a Sassari

Pubblicato il 22 Dicembre 2016

Carissimi associati e amici, vi informiamo che a Sassari presso l'Ospedale Civile SS. Annunziata, è entrato in funzione un centro di riferimento che svolgerà attività di ambulatorio per i pazienti affetti da Angioedema…

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Seminario presso gli Ospedali Riuniti di Foggia

Pubblicato il 5 Dicembre 2016

Il giorno 2 dicembre si è tenuto presso gli Ospedali Riuniti di Foggia, un seminario organizzato dal Prof. Grandaliano e dal Prof. Mastrolonardo. Nell'ambito dell'incontro, il  Dott. Vincenzo Montinaro, Responsabile del Centro…

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Corso di autoinfusione a Messina

Pubblicato il 29 Novembre 2016

Sabato 26 novembre, presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “G. Martino” di Messina, nell' auletta, del Reparto di Allergologia e Immunologia Clinica, si è svolto il primo Corso di autoinfusione con…

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Palermo, convegno nazionale dedicato alle Malattie Rare

Pubblicato il 24 Novembre 2016

Sabato 3 dicembre, a partire dalle ore 8 si terrà a Palermo , presso la sala Piersanti Mattarelle dell' Assemblea Regionale Siciliana,  un convegno nazionale dedicato alle Malattie Rare: Centri…

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Danatrol, aggiornamento sulla disponibilità del farmaco.

Pubblicato il 6 Novembre 2016

Abbiamo ancora ricevuto alcune comunicazioni, da parte dei pazienti, che ci segnalano ulteriori difficoltà nel reperire il Danatrol. La casa farmaceutica che produce il prodotto, nuovamente da noi interpellata, ha riconfermato che…

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