Carissimi associati e amici, Con la presente vi informiamo che a Torino presso l’ospedale Mauriziano entrerà in funzione un centro di riferimento che svolgerà attività di ambulatorio per i pazienti affetti da Angioedema ereditario e altre forme di Angioedema. Il prof. Giovanni Rolla, direttore del reparto di Immunologia e Allergologia presso l’ospedale Mauriziano di Torino, […]
News
Napoli, congresso dedicato alle malattie rare renali
Si terrà a Napoli dal 27 al 29 ottobre, un convegno sulle malattie rare renali. Una sessione pre-congressuale (il 27 ottobre dalle ore 11 alle ore 13) sarà dedicata alle Associazioni di malattie genetiche rare, con la partecipazione di giornalisti, rappresentanti del mondo politico e della società civile. Sarà questa una interessante occasione per scambiarci […]
Danatrol, disponibilità in farmacia.
In questo periodo, presso i medici dei vari centri di riferimento ed anche ai recapiti dell’associazione, giungono numerose segnalazioni a riguardo della non disponibilità del prodotto farmaceutico Danatrol, soprattutto nella formulazione da 200 mg. In seguito ad una nostra richiesta d’informazioni, la ditta produttrice del farmaco ci ha assicurato che il prodotto, attualmente è in […]
Genova – Corso di auto infusione
In collaborazione con Caregiving Genova – Sabato 8 ottobre 2016 Azienda Ospedaliera San Martino Unità Operativa di Allergologia del Padiglione 13 CENTRO REGIONALE DI RIFERIMENTO ANGIOEDEMA EREDITARIO Lg.Benzi,10 – 16132 – Genova Dott.ssa Paola Minale Il trattamento dell’angioedema ereditario è basato sull’utilizzo di farmaci come C1INH e ICATIBANT: Una delle novità più interessanti che […]
Relazione assemblea regionale a Roma – 24 settembre 2016
COME VIVERE CON L’ANGIOEDEMA EREDITARIO I MEDICI INCONTRANO I PAZIENTI Con lo scopo d’incontrare i pazienti, residenti nel Lazio e zone limitrofe per informarli correttamente a riguardo delle importanti novità terapeutiche e con l’intento di garantire un corretto approccio diagnostico e terapeutico, la nostra associazione in collaborazione con i medici del centro di Roma Policlinico […]
Relazione sui lavori del convegno di Gargnano (18-21 settembre 2016)
CONSENSUS CONFERENCE TREATING PATIENTS WITH C1 INHIBITOR HEREDITARY ANGIOEDEMA Dal 18 al 21 settembre 2016 si è svolto a Gargnano presso Palazzo Feltrinelli il terzo Convegno medico sul trattamento dei pazienti affetti da Angioedema ereditario C1 inibitore. ( The Third Hawk Consensus Conference). Erano presenti medici e ricercatori di fama mondiale , massimi esperti della […]
Bari – Update 2016: Malattie Rare e Nefropatie – Incontro con i pazienti
A Bari il 20-21 Ottobre 2016 presso l’ Hotel Nicolaus si terrà il seguente congresso: Update 2016: Malattie Rare e Nefropatie L’evento è organizzato dai medici del centro di riferimento di Bari Tutta la giornata di venerdì 21 sarà dedicata all’aggiornamento su Angioedema ereditario e acquisito Al lavori, interverranno numerosi medici provenienti dai centri in contatto con l’associazione. […]
TELETHON – TERAPIE DI FRONTIERA PER LE MALATTIE RARE
La Fondazione Telethon organizza per martedì 18 ottobre a Firenze, un incontro dedicato a: DIALOGHI DI SCIENZA CON I CITTADINI dal titolo TERAPIE DI FRONTIERA PER LE MALATTIE RARE L’incontro è dedicato alle associazioni pazienti malattie rare, studenti e cittadini. Come Associazione angioedema ereditario, saremo presenti con alcuni nostri rappresentanti. Scarica il programma
Assemblea regionale a Roma – 24 settembre 2016
CONVOCAZIONE ASSEMBLEA REGIONALE Carissimi associati ed amici , Con lo scopo d’incontrare i pazienti, residenti nel Lazio e zone limitrofe per informarli correttamente a riguardo delle importanti novità terapeutiche e con l’intento di garantire un corretto approccio diagnostico e terapeutico a tutti i pazienti portatori di angioedema ereditario, la nostra associazione in collaborazione con […]
C1-INH-HAE – Meeting a Gargnano, 18 – 19 – 20 – 21 settembre 2016
La Segreteria Scientifica del Centro di Riferimento di Milano organizza una CONSENSUS CONFERENCE dal titolo TREATING PATIENTS WITH C1 INHIBITOR HEREDITARY ANGIOEDEMA L’appuntamento è in programma dal 18 al 21 settembre 2016 a Gargnano, presso il palazzo Feltrinelli, sulle rive del lago di Garda. La nostra associazione parteciperà con i nostri responsabili per le relazioni […]