Bari – Update 2016: Malattie Rare e Nefropatie – Incontro con i pazienti

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A Bari il 20-21 Ottobre 2016 presso l’ Hotel Nicolaus si terrà il seguente congresso: Update 2016: Malattie Rare e Nefropatie L’evento è organizzato dai medici del centro di riferimento di Bari Tutta la giornata di venerdì 21 sarà dedicata all’aggiornamento su Angioedema ereditario e acquisito Al lavori, interverranno numerosi medici provenienti dai centri in contatto con l’associazione. […]

TELETHON – TERAPIE DI FRONTIERA PER LE MALATTIE RARE

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La Fondazione Telethon organizza per martedì 18 ottobre  a Firenze, un incontro dedicato a: DIALOGHI DI SCIENZA CON I CITTADINI dal titolo TERAPIE DI FRONTIERA PER LE MALATTIE RARE L’incontro è dedicato alle associazioni pazienti malattie rare, studenti e cittadini. Come Associazione angioedema ereditario, saremo presenti con alcuni nostri rappresentanti. Scarica il programma

Assemblea regionale a Roma – 24 settembre 2016

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CONVOCAZIONE ASSEMBLEA REGIONALE   Carissimi associati ed amici , Con lo scopo d’incontrare i pazienti, residenti nel Lazio e zone limitrofe per informarli correttamente a riguardo delle importanti novità terapeutiche e con l’intento di garantire un corretto approccio diagnostico e terapeutico a tutti i pazienti portatori di angioedema ereditario, la nostra associazione in collaborazione con […]

C1-INH-HAE – Meeting a Gargnano, 18 – 19 – 20 – 21 settembre 2016

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La Segreteria Scientifica del Centro di Riferimento di Milano organizza una CONSENSUS CONFERENCE dal titolo TREATING PATIENTS WITH C1 INHIBITOR HEREDITARY ANGIOEDEMA L’appuntamento è in programma dal 18 al 21 settembre 2016 a Gargnano, presso il palazzo Feltrinelli, sulle rive del lago di Garda. La nostra associazione parteciperà con i nostri responsabili per le relazioni […]

WORKSHOP ANGIOEDEMA EREDITARIO: Conoscere per saper riconoscere in real life.

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Sabato 4 giugno presso l’Aula Biblioteca dell’ Ospedale Spirito Santo, in Via Renato Paolini 47 a Pescara, si è tenuto un’interessante workshop con la partecipazione di molti medici tra cui il prof. Marco Cicardi e la dott.ssa Caterina Colangelo. Ad esporre il punto di vista dei pazienti è intervenuto il nostro rappresentante regionale per l’Abruzzo, Michele Gabriele. Durante il workshop […]

HAE Global Conference 2016

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In giornata, sono partiti per Madrid i nostri rappresentanti per partecipare alla  HAE Global Conference 2016. All’incontro internazionale a rappresentarci ci saranno Nilla Ciairano (Resp. rapporti con l’estero ), ed i pazienti Marco Castiglioni, Danilo Castiglioni e Monica Vescio. Per informazioni sul programma dell’incontro consultate il sito HAEi  

OMAR – Osservatorio Malattie Rare

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In occasione della nostra assemblea generale dello scorso 7 maggio a San Donato Milanese, l’Osservatorio Malattie Rare ha dedicato un esaudiente articolo all’interno del loro sito, contenente informazioni medico-scientifiche ed un collage di video interviste di alcuni pazienti presenti al nostro incontro. Collegati al sito dell’ Osservatorio Malattie Rare: http://www.osservatoriomalattierare.it/angioedema-ereditario/10604-angioedem

Assemblea Generale 2016

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Sabato 7 maggio 2016 si è svolta l’assemblea generale della nostra Associazione, presso IL CROWN&PLAZA HOTEL di San Donato Milanese. L’incontro si è svolto rispettando gli orari previsti e con la partecipazione di oltre 100 partecipanti tra pazienti, volontari dell’associazione , medici e rappresentanti delle aziende farmaceutiche. Con il verbale dell’assemblea pubblichiamo un breve reportage fotografico dell’evento. […]

Nuovi servizi per i pazienti

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Con la lettera di convocazione per la prossima assemblea generale del 7 maggio, presso IL CROWN&PLAZA HOTEL di San Donato Milanese abbiamo inviato un documento che illustra alcuni nuovi servizi offerti ai pazienti portatori di angioedema ereditario. Gli interessati, possono approfondire questi argomenti, rivolgendosi al medico che li segue per il trattamento della patologia.     […]

Video conferenza al SIAAIC 2016

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La nostra associazione ha presenziato in compagnia di molti medici dei vari centri per il trattamento e diagnosi della patologia al XXIX CONGRESSO NAZIONALE SIAAIC 2016, tenutosi a Napoli dal 14 al 17 aprile. nell’ambito dell’iniziativa PATIENTS’ VILLAGE ACTIVITIES, è stato registrato e pubblicato su youtube una video conferenza presieduta dal prof. Marco cicardi, dalla […]