TELETHON – V Convegno delle Associazioni Amiche

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A Riva Del Garda il 13 e 14 Marzo, si è svolto il V Convegno delle Associazioni Amiche di Telethon. La nostra associazione ha partecipato con due suoi rappresentanti che sono anche interventi nel dibattito sul tema del Registro Pazienti, portando la nostra esperienza in questo importante argomento. Programma V CONVEGNO ASS AMICHE

SUMMER CAMP A FRANCOFORTE RIVOLTO AI GIOVANI PAZIENTI (12-25 anni)

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  L’associazione internazionale (Haei) sta organizzando un Campo estivo a Francoforte dal 3 al 6 agosto per i giovani pazienti di età compresa fra 12 e 25 anni ( 6 posti disponibili per ogni paese). I più giovani (12-15 anni) dovranno essere accompagnati da un adulto maggiorenne ( parente o amico). Si prevede una sistemazione […]

Celebrazione della X Giornata mondiale delle Malattie Rare, alla presenza del Presidente della Repubblica.

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Martedì’28 febbraio 2017 alle ore 11.30 si svolta, presso il Palazzo del Quirinale, la celebrazione della X Giornata mondiale delle Malattie Rare, alla presenza del Presidente della Repubblica. Tale celebrazione ha costituito un importante momento di condivisione e di ascolto, finalizzato ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica e delle Istituzioni in merito alle malattie rare […]

Presentazione del Forum A-Rare all’Ospedale S. Giovanni Bosco di Torino

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In occasione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare verrà presentato il Forum A-Rare, costituito da 28 Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta. “2017: un anno importante per le malattie rare” Nell’ incontro del 28 si parlerà anche di A-Rare, il Forum nato il 26 gennaio 2017 in stretto collegamento con […]

Raccontare la rarità

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Venerdì 24 febbraio, a Milano, si è tenuta  la seconda edizione del corso di Formazione del’ Ordine dei Giornalisti: Raccontare la rarità: malattie rare, pazienti e media. Tra i vari docenti a relazionare erano presenti il prof. Marco Cicardi per la parte medico scientifica ed il presidente Pietro Mantovano che ha presentato la nostra associazione […]

Camino Walk 2017 – HAEi / AEDAF

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Dopo il grande successo  del Camino Walk 2016 in Spagna, camminata organizzata da HAEi / AEDAF, durante i giorni precedenti l’HAE Global Conference 2016 a Madrid, lungo il percorso del leggendario Camino di Santiago in Spagna nord-occidentale, molti pazienti hanno espresso interesse a ripetere l’esperienza durante il prossimo mese di maggio 2017 . Di conseguenza HAEi e AEDAF sta organizzando una nuova […]

Reti Europee di riferimento

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Convegno di Patologia Immune e Malattie Orfane a Torino – 26 gennaio 2017 Reti Europee di riferimento La rappresentante della regione Piemonte e Valle d’Aosta , Nilla Ciairano, ha partecipato al Convegno di Patologia Immune dove il CMID di Torino ha dedicato una sessione alle malattie rare. La dott. Domenica Taruscio (Roma) ha presentato un […]

Diario 2017

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Vi informiamo che è stata spedita a tutti i pazienti in nostro contatto, una copia del diario per la raccolta degli attacchi di angioedema, da utilizzare nel corrente anno 2017.   come sempre, riteniamo che la ricerca debba essere ampiamente supportata, questo per consentire ai medici ed ai ricercatori ed alle case farmaceutiche di studiare e […]

Riunione del Consiglio Direttivo dell’Associazione A.A.E.E.onlus e dei medici dei centri di riferimento

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RIUNIONE MEDICI DEI CENTRI DI RIFERIMENTO E DEL C.D. DELL’A.A.E.E. – ONLUS TENUTASI PRESSO IL CROWN PLAZA HOTEL DI SAN DONATO MILANESE IL 17 DICEMBRE 2016 VERBALE Medici partecipanti della rete ITACA: Dott.ri/sse ARCOLEO, BOVA, CICARDI, COLANGELO, FENU, GUARINO, LO PIZZO, MINALE, MONTINARO, PEREGO, QUATTROCCHI, RADICE, VACCHINI, VILLANI, ZANICHELLI, ZOLI. Membri del C.D. partecipanti: Sigg./re: […]

Nuovo centro di riferimento per l’angioedema a Sassari

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Carissimi associati e amici, vi informiamo che a Sassari presso l’Ospedale Civile SS. Annunziata, è entrato in funzione un centro di riferimento che svolgerà attività di ambulatorio per i pazienti affetti da Angioedema ereditario e altre forme di Angioedema.   Ecco in dettaglio i recapiti: Ospedale Civile SS. Annunziata U.O. Malattie della Coagulazione,Centro Emofilia e Trombosi, Presidio regionale […]