Nuova data per l’inaugurazione del Centro di Ascolto per le Malattie Rare a Torino

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Informiamo tutti i pazienti interessati al progetto che l’inaugurazione del Centro di Ascolto per le Malattie Rare a Torino è stata posticipata a venerdì 19 ottobre. La nostra Associazione ,rappresentata dalla referente regionale Nilla Ciairano, partecipa da anni al CMID e al Forum delle malattie rare del Piemonte e Valle d’Aosta e ultimamente è stato aperto uno […]

Registra i tuoi attacchi anche con l’App iOS per gli apparecchi iPhone

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E’ con grande piacere che vi informiamo che da oggi è possibile registrare i propri attacchi di angioedema tramite telefoni mobili funzionanti sia  con sistemi Apple ed Android. Ambedue le App “Cloud-R Diario HAE” sono scaricabili dagli store Apple e Android E’ possibile eseguire il download della nuova App per telefoni iPhone, direttamente dal seguente link: Cloud-R […]

Primary angioedema with normal C1 inhibitor What is new? Gazzada Schianno (VA) – Dal 3 al 5 ottobre 2018

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Dal 3 al 5 ottobre 2018 a  Gazzada Schianno (VA), presso villa Cagnola, si terrà un importante congresso internazionale, dedicato all’angioedema dal titolo: Primary angioedema with normal C1 inhibitor What is new? L’evento è  organizzato dal prof.M.Cicardi e dal gruppo di medici del centro di riferimento di Milano. Programma preliminare:  Invitation and preliminary program with chairpersons

Inaugurazione Centro di Ascolto per le Malattie Rare a Torino

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La nostra Associazione ,rappresentata dalla referente regionale Nilla Ciairano, partecipa da anni al CMID e al Forum delle malattie rare del Piemonte e Valle d’Aosta e ultimamente è stato aperto uno sportello di consulenza che verrà inaugurato il 9 ottobre alle ore 11 presso l’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino. TUTTI I PAZIENTI DEL PIEMONTE E DELLE VALLE […]

Disponibilità Danatrol 200 e 50 mg

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In seguito ad alcune segnalazioni che evidenziano la difficoltà di alcuni pazienti, a reperire il farmaco Danatrol nelle due formulazioni da 50 e 200 mm, il nostro Presidente Pietro Mantovano, a chiesto chiarimenti al responsabile commerciale della SANOFI, Dott. Marassi Giua  che prontamente ci ha aggiornato sulla situazione delle scorte e distribuzione del farmaco: Danatrol […]

Convegno ad Ancona: ANGIOEDEMA BRADICHINERGICO – 28 settembre 2018

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Grazie all’organizzazione del centro di riferimento di Ancona ed alla direzione scientifica della dott.ssa Alessandra Zoli, il 28 settembre 2018 si terrà ad Ancona un’interessante convegno dedicato all’angioedema ereditario. Parteciperanno numerosi medici del gruppo di lavoro ITACA ed alcuni rappresentanti della nostra associazione. Programma del CONVEGNO ANCONA – 28 settembre 2018

Assemblea Generale, sabato 14 aprile 2018, CROWN&PLAZA HOTEL di San Donato Milanese

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CONVOCAZIONE ASSEMBLEA GENERALE Carissimi associati ed amici , come già annunciato dalla lettera di convocazione, vi informiamo che il 14 aprile 2018, alle ore 10,30, è convocata l’assemblea generale  della nostra Associazione che si terrà, presso IL CROWN&PLAZA HOTEL di San Donato Milanese. In allegato trovate copia della lettera, con programma dettagliato. Dal punto di […]

Completa disponibilità del Danatrol 50mg e 200mg

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La direzione della  Sanofi, azienda produttrice del Danatrol, ci ha informato con la sottostante comunicazione che il farmaco è tornato disponibile sia nella formulazione da 50 mg, che in quella da 200 mg . 15 marzo 2018 Gent.mo Presidente Come da nostri accordi le comunico che lo stock di Danatrol da 200mg e 50 mg […]

Un caffè raro…..

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Segnaliamo a tutti questa interessante iniziativa in occasione della giornata dedicata alle malattie rare.

Torna disponibile il Danatrol da 50 mg.

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La Sanofi, azienda produttrice del Danatrol, ci ha informato con la sottostante comunicazione che il farmaco è tornato disponibile nella formulazione da 50 mg, mentre per le capsule da 200 mg bisognerà aspettare la fine del mese di marzo. 23 febbraio 2018 Gent.mo Presidente Facendo seguito alla nostra conversazione telefonica, le comunico che dalla settimana […]