Reperibilità DANATROL 50 mg

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In seguito alla segnalazione di pazienti che da alcuni giorni hanno difficoltà a reperire il farmaco DANATROL nella formulazione da 50mg, nelle farmacie; abbiamo effettuato una verifica presso la SANOFI, azienda farmaceutica che lo produce e commercializza. A riguardo ci è stato comunicato quanto segue: La produzione del prodotto DANATROL 50mg è stata temporaneamente sospesa a […]

ASSEMBLEA REGIONALE – PALERMO IL 27 MAGGIO 2017 – Verbale e discorso per l’inaugurazione nuova sede del centro di Palermo

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  VERBALE ASSEMBLEA REGIONALE – TENUTASI A PALERMO IL 27 MAGGIO 2017 In data 27 maggio a Palermo si è tenuta l’assemblea Regionale dei pazienti portatori di angioedema ereditario, dopo l’inaugurazione del Nuovo Centro di Riferimento per l’angioedema Ereditario presso l’Ospedale Cervello di Palermo. Il Dott. Francesco Arcoleo – Direttore del Centro – è riuscito […]

PROGRAMMA ASSEMBLEA REGIONALE DELL’A.A.E.E. – I MEDICI INCONTRANO I PAZIENTI – INNAUGURAZIONE NUOVA SEDE DEL CENTRO ANGIOEDEMA DI PALERMO

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Carissimi amici ed associati, ricordiamo a tutti che il prossimo 27 maggio a Palermo, a partire dalle ore 9, presso l’Aula Magna “M. Vignola” del P.O.V. Cervello, si terrà un’assemblea regionale dei pazienti portatori di A.A.E.E. . All’incontro parteciperanno anche pazienti e medici dei centri di Catania e Messina Durante la mattinata sarà anche inaugurata […]

Servizi per i pazienti

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  Informiamo tutti i pazienti che da alcune settimane è attivo: BerinHelp; il nuovo programma di Training gratuito di autoinfusione domiciliare per pazienti con angioedema ereditario. Gli interessati, possono approfondire questi argomenti, rivolgendosi al medico che li segue per il trattamento della patologia Scarica la scheda informativa BerinHelp 

ASSEMBLEA REGIONALE DELL’A.A.E.E. – I MEDICI INCONTRANO I PAZIENTI – INNAUGURAZIONE NUOVA SEDE DEL CENTRO ANGIOEDEMA DI PALERMO

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Carissimi amici ed associati, Come da locandina allegata il prossimo 27 maggio a Palermo, a partire dalle ore 9, presso l’Aula Magna “M. Vignola” del P.O.V. Cervello, si terrà un’assemblea regionale dei pazienti portatori di A.A.E.E. . All’incontro parteciperanno anche pazienti e medici dei centri di Catania e Messina Durante la mattinata sarà anche inaugurata […]

TELETHON – V Convegno delle Associazioni Amiche

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A Riva Del Garda il 13 e 14 Marzo, si è svolto il V Convegno delle Associazioni Amiche di Telethon. La nostra associazione ha partecipato con due suoi rappresentanti che sono anche interventi nel dibattito sul tema del Registro Pazienti, portando la nostra esperienza in questo importante argomento. Programma V CONVEGNO ASS AMICHE

SUMMER CAMP A FRANCOFORTE RIVOLTO AI GIOVANI PAZIENTI (12-25 anni)

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  L’associazione internazionale (Haei) sta organizzando un Campo estivo a Francoforte dal 3 al 6 agosto per i giovani pazienti di età compresa fra 12 e 25 anni ( 6 posti disponibili per ogni paese). I più giovani (12-15 anni) dovranno essere accompagnati da un adulto maggiorenne ( parente o amico). Si prevede una sistemazione […]

Celebrazione della X Giornata mondiale delle Malattie Rare, alla presenza del Presidente della Repubblica.

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Martedì’28 febbraio 2017 alle ore 11.30 si svolta, presso il Palazzo del Quirinale, la celebrazione della X Giornata mondiale delle Malattie Rare, alla presenza del Presidente della Repubblica. Tale celebrazione ha costituito un importante momento di condivisione e di ascolto, finalizzato ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica e delle Istituzioni in merito alle malattie rare […]

Presentazione del Forum A-Rare all’Ospedale S. Giovanni Bosco di Torino

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In occasione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare verrà presentato il Forum A-Rare, costituito da 28 Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta. “2017: un anno importante per le malattie rare” Nell’ incontro del 28 si parlerà anche di A-Rare, il Forum nato il 26 gennaio 2017 in stretto collegamento con […]

Raccontare la rarità

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Venerdì 24 febbraio, a Milano, si è tenuta  la seconda edizione del corso di Formazione del’ Ordine dei Giornalisti: Raccontare la rarità: malattie rare, pazienti e media. Tra i vari docenti a relazionare erano presenti il prof. Marco Cicardi per la parte medico scientifica ed il presidente Pietro Mantovano che ha presentato la nostra associazione […]