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Con lo scopo d’informare correttamente i pazienti, residenti nelle regioni Abruzzo e Marche a riguardo delle ultime importanti novità terapeutiche e con lo scopo di diffondere il Registro pazienti e il relativo diario elettronico per la raccolta dei dati riferita agli attacchi di angioedema, i medici dei vari centri di riferimento, in collaborazione con i […]

ASSEMBLEA REGIONALE AAEE – MESSINA 13 APRILE 2019 ANGIOEDEMA EREDITARIO I medici incontrano i pazienti Con lo scopo d’informare correttamente i pazienti, residenti in Sicilia a riguardo delle ultime importanti novità terapeutiche e con lo scopo di diffondere il Registro pazienti e il relativo diario elettronico per la raccolta dei dati riferita agli attacchi di […]

Informiamo tutti i pazienti interessati al progetto che l’inaugurazione del Centro di Ascolto per le Malattie Rare a Torino è stata posticipata a venerdì 19 ottobre. La nostra Associazione ,rappresentata dalla referente regionale Nilla Ciairano, partecipa da anni al CMID e al Forum delle malattie rare del Piemonte e Valle d’Aosta e ultimamente è stato aperto uno […]

E’ con grande piacere che vi informiamo che da oggi è possibile registrare i propri attacchi di angioedema tramite telefoni mobili funzionanti sia  con sistemi Apple ed Android. Ambedue le App “Cloud-R Diario HAE” sono scaricabili dagli store Apple e Android E’ possibile eseguire il download della nuova App per telefoni iPhone, direttamente dal seguente link: Cloud-R […]

Dal 3 al 5 ottobre 2018 a  Gazzada Schianno (VA), presso villa Cagnola, si terrà un importante congresso internazionale, dedicato all’angioedema dal titolo: Primary angioedema with normal C1 inhibitor What is new? L’evento è  organizzato dal prof.M.Cicardi e dal gruppo di medici del centro di riferimento di Milano. Programma preliminare:  Invitation and preliminary program with chairpersons

La nostra Associazione ,rappresentata dalla referente regionale Nilla Ciairano, partecipa da anni al CMID e al Forum delle malattie rare del Piemonte e Valle d’Aosta e ultimamente è stato aperto uno sportello di consulenza che verrà inaugurato il 9 ottobre alle ore 11 presso l’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino. TUTTI I PAZIENTI DEL PIEMONTE E DELLE VALLE […]

In seguito ad alcune segnalazioni che evidenziano la difficoltà di alcuni pazienti, a reperire il farmaco Danatrol nelle due formulazioni da 50 e 200 mm, il nostro Presidente Pietro Mantovano, a chiesto chiarimenti al responsabile commerciale della SANOFI, Dott. Marassi Giua  che prontamente ci ha aggiornato sulla situazione delle scorte e distribuzione del farmaco: Danatrol […]

Grazie all’organizzazione del centro di riferimento di Ancona ed alla direzione scientifica della dott.ssa Alessandra Zoli, il 28 settembre 2018 si terrà ad Ancona un’interessante convegno dedicato all’angioedema ereditario. Parteciperanno numerosi medici del gruppo di lavoro ITACA ed alcuni rappresentanti della nostra associazione. Programma del CONVEGNO ANCONA – 28 settembre 2018

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA GENERALE Carissimi associati ed amici , come già annunciato dalla lettera di convocazione, vi informiamo che il 14 aprile 2018, alle ore 10,30, è convocata l’assemblea generale  della nostra Associazione che si terrà, presso IL CROWN&PLAZA HOTEL di San Donato Milanese. In allegato trovate copia della lettera, con programma dettagliato. Dal punto di […]

La direzione della  Sanofi, azienda produttrice del Danatrol, ci ha informato con la sottostante comunicazione che il farmaco è tornato disponibile sia nella formulazione da 50 mg, che in quella da 200 mg . 15 marzo 2018 Gent.mo Presidente Come da nostri accordi le comunico che lo stock di Danatrol da 200mg e 50 mg […]