CONVOCAZIONE ASSEMBLEA GENERALE Carissimi associati ed amici , come già annunciato dalla lettera di convocazione, vi informiamo che il 14 aprile 2018, alle ore 10,30, è convocata l’assemblea generale della nostra Associazione che si terrà, presso IL CROWN&PLAZA HOTEL di San Donato Milanese. In allegato trovate copia della lettera, con programma dettagliato. Dal punto di […]
News
Completa disponibilità del Danatrol 50mg e 200mg
La direzione della Sanofi, azienda produttrice del Danatrol, ci ha informato con la sottostante comunicazione che il farmaco è tornato disponibile sia nella formulazione da 50 mg, che in quella da 200 mg . 15 marzo 2018 Gent.mo Presidente Come da nostri accordi le comunico che lo stock di Danatrol da 200mg e 50 mg […]
Un caffè raro…..
Segnaliamo a tutti questa interessante iniziativa in occasione della giornata dedicata alle malattie rare.
Torna disponibile il Danatrol da 50 mg.
La Sanofi, azienda produttrice del Danatrol, ci ha informato con la sottostante comunicazione che il farmaco è tornato disponibile nella formulazione da 50 mg, mentre per le capsule da 200 mg bisognerà aspettare la fine del mese di marzo. 23 febbraio 2018 Gent.mo Presidente Facendo seguito alla nostra conversazione telefonica, le comunico che dalla settimana […]
In dialogo con i propri figli
Le psicologhe del centro di Napoli, in collaborazione con i vari centri italiani hanno pubblicato un’opuscolo dedicato alle problematiche psicologiche dei bambini portatori di angioedema ereditario, con lo scopo di condividere con i pazienti quello che le psicologhe hanno imparato parlando con tanti genitori. La pubblicazione, scaricabile dal link sottostante, contiene consigli che potranno essere tuili […]
Mancata disponibilità del Danatrol da 50mg e 200mg
In seguito alla segnalazione di alcuni pazienti che da giorni hanno difficoltà a reperire il farmaco DANATROL nella formulazione da 50mg e 200mg, nelle farmacie; abbiamo effettuato una verifica presso la SANOFI, azienda farmaceutica che lo produce e commercializza. A riguardo ci è stato comunicato quanto segue: Gent.mo Signor Mantovano, in merito alla sua richiesta la […]
5×1000
Come destinare il 5×1000 dell’IRPEF, alla nostra associazione: Come fare? E’ semplice: sarà sufficiente mettere la propria firma e il numero di codice fiscale della nostra associazione nell’apposito spazio della dichiarazione dei redditi riservato al sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale (O.N.L.U.S.) che trovi nei modelli 730, UNICO e CUD. Il codice fiscale […]
CONSIGLIO DIRETTIVO e dei RAPPRESENTANTI REGIONALI – 20/01/2018
Verbale Riunione del CONSIGLIO DIRETTIVO e dei RAPPRESENTANTI REGIONALI – 20/01/2018 Il giorno 20 gennaio 2018 alle ore 10,00 presso il Crown Plaza Hotel di San Donato Milanese si sono riuniti i membri del Consiglio direttivo, alcuni rappresentanti regionali, i medici dell’Ospedale Sacco di Milano e i funzionari della società Cloud-r che hanno realizzato il […]
Poster / locandina
È disponibile una locandina dedicata alla nostra patologia; in modo breve ma efficace presenta la patologia e le terapie di emergenza da mettere in atto durante gli attacchi. Chi desidera riceverne alcune copie da affiggere nei presidi sanitari della sua zona, ci contatti, le spediremo volentieri.
Reperibilità Danatrol 50 mg.
Vi comunichiamo, che dopo un periodo di temporanea sospensione della produzione il DANATROL 50mg, ora è nuovamente disponibile; la SANOFI, azienda farmaceutica che lo produce e commercializza, ci ha consigliato di suggerire ai pazienti, di comunicare alle farmacie che ne fossero sprovvisti, di ordinare il prodotto, presso i loro fornitori.