Danatrol, disponibilità in farmacia.

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In questo periodo, presso i medici dei vari centri di riferimento ed anche ai recapiti dell’associazione, giungono numerose segnalazioni a riguardo della non disponibilità del prodotto farmaceutico Danatrol, soprattutto nella formulazione da 200 mg. In seguito ad una nostra richiesta d’informazioni, la ditta produttrice del farmaco ci ha assicurato che il prodotto, attualmente è in […]

Genova – Corso di auto infusione

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In collaborazione con Caregiving Genova – Sabato 8 ottobre 2016 Azienda Ospedaliera San Martino Unità Operativa di Allergologia del Padiglione 13 CENTRO REGIONALE DI RIFERIMENTO ANGIOEDEMA EREDITARIO Lg.Benzi,10 – 16132 – Genova Dott.ssa Paola Minale   Il trattamento dell’angioedema ereditario è basato sull’utilizzo di farmaci come C1INH e ICATIBANT: Una delle novità  più interessanti che […]

Relazione assemblea regionale a Roma – 24 settembre 2016

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COME VIVERE CON L’ANGIOEDEMA EREDITARIO I MEDICI INCONTRANO I PAZIENTI Con lo scopo d’incontrare i pazienti, residenti nel Lazio e zone limitrofe per informarli correttamente a riguardo delle importanti novità terapeutiche e con l’intento di garantire un corretto approccio diagnostico e terapeutico, la nostra associazione in collaborazione con i medici del centro di Roma Policlinico […]

Relazione sui lavori del convegno di Gargnano (18-21 settembre 2016)

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CONSENSUS CONFERENCE TREATING PATIENTS WITH C1 INHIBITOR HEREDITARY ANGIOEDEMA Dal 18 al 21 settembre 2016 si è svolto a Gargnano presso Palazzo Feltrinelli il terzo Convegno medico sul trattamento dei pazienti affetti da Angioedema ereditario C1 inibitore. ( The Third Hawk Consensus Conference). Erano presenti medici e ricercatori di fama mondiale , massimi esperti della […]

Bari – Update 2016: Malattie Rare e Nefropatie – Incontro con i pazienti

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A Bari il 20-21 Ottobre 2016 presso l’ Hotel Nicolaus si terrà il seguente congresso: Update 2016: Malattie Rare e Nefropatie L’evento è organizzato dai medici del centro di riferimento di Bari Tutta la giornata di venerdì 21 sarà dedicata all’aggiornamento su Angioedema ereditario e acquisito Al lavori, interverranno numerosi medici provenienti dai centri in contatto con l’associazione. […]

TELETHON – TERAPIE DI FRONTIERA PER LE MALATTIE RARE

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La Fondazione Telethon organizza per martedì 18 ottobre  a Firenze, un incontro dedicato a: DIALOGHI DI SCIENZA CON I CITTADINI dal titolo TERAPIE DI FRONTIERA PER LE MALATTIE RARE L’incontro è dedicato alle associazioni pazienti malattie rare, studenti e cittadini. Come Associazione angioedema ereditario, saremo presenti con alcuni nostri rappresentanti. Scarica il programma

Assemblea regionale a Roma – 24 settembre 2016

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CONVOCAZIONE ASSEMBLEA REGIONALE   Carissimi associati ed amici , Con lo scopo d’incontrare i pazienti, residenti nel Lazio e zone limitrofe per informarli correttamente a riguardo delle importanti novità terapeutiche e con l’intento di garantire un corretto approccio diagnostico e terapeutico a tutti i pazienti portatori di angioedema ereditario, la nostra associazione in collaborazione con […]

C1-INH-HAE – Meeting a Gargnano, 18 – 19 – 20 – 21 settembre 2016

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La Segreteria Scientifica del Centro di Riferimento di Milano organizza una CONSENSUS CONFERENCE dal titolo TREATING PATIENTS WITH C1 INHIBITOR HEREDITARY ANGIOEDEMA L’appuntamento è in programma dal 18 al 21 settembre 2016 a Gargnano, presso il palazzo Feltrinelli, sulle rive del lago di Garda. La nostra associazione parteciperà con i nostri responsabili per le relazioni […]

WORKSHOP ANGIOEDEMA EREDITARIO: Conoscere per saper riconoscere in real life.

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Sabato 4 giugno presso l’Aula Biblioteca dell’ Ospedale Spirito Santo, in Via Renato Paolini 47 a Pescara, si è tenuto un’interessante workshop con la partecipazione di molti medici tra cui il prof. Marco Cicardi e la dott.ssa Caterina Colangelo. Ad esporre il punto di vista dei pazienti è intervenuto il nostro rappresentante regionale per l’Abruzzo, Michele Gabriele. Durante il workshop […]

HAE Global Conference 2016

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In giornata, sono partiti per Madrid i nostri rappresentanti per partecipare alla  HAE Global Conference 2016. All’incontro internazionale a rappresentarci ci saranno Nilla Ciairano (Resp. rapporti con l’estero ), ed i pazienti Marco Castiglioni, Danilo Castiglioni e Monica Vescio. Per informazioni sul programma dell’incontro consultate il sito HAEi