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Abbiamo ancora ricevuto alcune comunicazioni, da parte dei pazienti, che ci segnalano ulteriori difficoltà nel reperire il Danatrol. La casa farmaceutica che produce il prodotto, nuovamente da noi interpellata, ha riconfermato che il farmaco è normalmente in produzione e già distribuito a tutti i grossisti da alcune settimane, nella composizione da 50 e 200 mg, La composizione […]

La nostra rappresentante regionale per la Campania, Annunziata Del Prete  relaziona sulla  conferenza ìnternazionale sulle malattie genetiche rare del rene ed altre malattie rare. La conferenza tenutasi a Napoli il 27 Ottobre, alla quale ho preso parte, era incentrata sulle malattie genetiche rare del rene ed è stato dato spazio anche alle altre malattie genetiche […]

A Bari il 20-21 Ottobre 2016 presso l’ Hotel Nicolaus si e svolto il seguente congresso: Update 2016: Malattie Rare e Nefropatie L’evento è stato organizzato dai medici del centro di riferimento di Bari Tutta la giornata di venerdì 21 è stata dedicata all’angioedema ereditario e acquisito. Ai lavori, sono intervenuti il dott.Zanichelli, da Milano, […]

Informiamo pazienti ed associati che da alcuni giorni, anche in Basilicata sarà possibile contare sull’appoggio ed il sostegno di un Rappresentante Regionale della nostra associazione. Si tratta della sig.ra: GIUSEPPINA BERGAMASCO , reperibile ai seguenti recapiti: Viale Berlinguer, 9 – 85024 – Lavello (PZ) Cel. 3389281276 – e – mail: nucciaberg@libero.it Tutta l’associazione A.A.E.E. ringrazia per la disponibilità […]

Carissimi associati e amici, Con la presente vi informiamo che a Torino presso l’ospedale Mauriziano entrerà in funzione un centro di riferimento che svolgerà attività di ambulatorio per i pazienti affetti da Angioedema ereditario e altre forme di Angioedema. Il prof. Giovanni Rolla, direttore del reparto di Immunologia e Allergologia presso l’ospedale Mauriziano di Torino, […]

Si terrà a Napoli dal 27 al 29 ottobre, un convegno sulle malattie rare renali. Una sessione pre-congressuale (il 27 ottobre dalle ore 11 alle ore 13) sarà dedicata alle Associazioni di malattie genetiche rare, con la partecipazione di giornalisti, rappresentanti del mondo politico e della società civile. Sarà questa una interessante occasione per scambiarci […]

In questo periodo, presso i medici dei vari centri di riferimento ed anche ai recapiti dell’associazione, giungono numerose segnalazioni a riguardo della non disponibilità del prodotto farmaceutico Danatrol, soprattutto nella formulazione da 200 mg. In seguito ad una nostra richiesta d’informazioni, la ditta produttrice del farmaco ci ha assicurato che il prodotto, attualmente è in […]

In collaborazione con Caregiving Genova – Sabato 8 ottobre 2016 Azienda Ospedaliera San Martino Unità Operativa di Allergologia del Padiglione 13 CENTRO REGIONALE DI RIFERIMENTO ANGIOEDEMA EREDITARIO Lg.Benzi,10 – 16132 – Genova Dott.ssa Paola Minale   Il trattamento dell’angioedema ereditario è basato sull’utilizzo di farmaci come C1INH e ICATIBANT: Una delle novità  più interessanti che […]

COME VIVERE CON L’ANGIOEDEMA EREDITARIO I MEDICI INCONTRANO I PAZIENTI Con lo scopo d’incontrare i pazienti, residenti nel Lazio e zone limitrofe per informarli correttamente a riguardo delle importanti novità terapeutiche e con l’intento di garantire un corretto approccio diagnostico e terapeutico, la nostra associazione in collaborazione con i medici del centro di Roma Policlinico […]

CONSENSUS CONFERENCE TREATING PATIENTS WITH C1 INHIBITOR HEREDITARY ANGIOEDEMA Dal 18 al 21 settembre 2016 si è svolto a Gargnano presso Palazzo Feltrinelli il terzo Convegno medico sul trattamento dei pazienti affetti da Angioedema ereditario C1 inibitore. ( The Third Hawk Consensus Conference). Erano presenti medici e ricercatori di fama mondiale , massimi esperti della […]