Poster / locandina

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È disponibile una locandina dedicata alla nostra patologia; in modo breve ma efficace presenta la patologia e le terapie di emergenza da mettere in atto durante gli attacchi.  Chi desidera riceverne alcune copie da affiggere nei presidi sanitari della sua zona, ci contatti, le spediremo volentieri.

Reperibilità Danatrol 50 mg.

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Vi comunichiamo, che dopo un periodo di temporanea sospensione della produzione il DANATROL 50mg, ora è nuovamente disponibile; la SANOFI, azienda farmaceutica che lo produce e commercializza, ci ha consigliato di suggerire ai pazienti, di comunicare alle farmacie che ne fossero sprovvisti, di ordinare il prodotto, presso i loro fornitori.  

Reperibilità DANATROL 50 mg

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In seguito alla segnalazione di pazienti che da alcuni giorni hanno difficoltà a reperire il farmaco DANATROL nella formulazione da 50mg, nelle farmacie; abbiamo effettuato una verifica presso la SANOFI, azienda farmaceutica che lo produce e commercializza. A riguardo ci è stato comunicato quanto segue: La produzione del prodotto DANATROL 50mg è stata temporaneamente sospesa a […]

ASSEMBLEA REGIONALE – PALERMO IL 27 MAGGIO 2017 – Verbale e discorso per l’inaugurazione nuova sede del centro di Palermo

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  VERBALE ASSEMBLEA REGIONALE – TENUTASI A PALERMO IL 27 MAGGIO 2017 In data 27 maggio a Palermo si è tenuta l’assemblea Regionale dei pazienti portatori di angioedema ereditario, dopo l’inaugurazione del Nuovo Centro di Riferimento per l’angioedema Ereditario presso l’Ospedale Cervello di Palermo. Il Dott. Francesco Arcoleo – Direttore del Centro – è riuscito […]

PROGRAMMA ASSEMBLEA REGIONALE DELL’A.A.E.E. – I MEDICI INCONTRANO I PAZIENTI – INNAUGURAZIONE NUOVA SEDE DEL CENTRO ANGIOEDEMA DI PALERMO

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Carissimi amici ed associati, ricordiamo a tutti che il prossimo 27 maggio a Palermo, a partire dalle ore 9, presso l’Aula Magna “M. Vignola” del P.O.V. Cervello, si terrà un’assemblea regionale dei pazienti portatori di A.A.E.E. . All’incontro parteciperanno anche pazienti e medici dei centri di Catania e Messina Durante la mattinata sarà anche inaugurata […]

Servizi per i pazienti

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  Informiamo tutti i pazienti che da alcune settimane è attivo: BerinHelp; il nuovo programma di Training gratuito di autoinfusione domiciliare per pazienti con angioedema ereditario. Gli interessati, possono approfondire questi argomenti, rivolgendosi al medico che li segue per il trattamento della patologia Scarica la scheda informativa BerinHelp 

ASSEMBLEA REGIONALE DELL’A.A.E.E. – I MEDICI INCONTRANO I PAZIENTI – INNAUGURAZIONE NUOVA SEDE DEL CENTRO ANGIOEDEMA DI PALERMO

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Carissimi amici ed associati, Come da locandina allegata il prossimo 27 maggio a Palermo, a partire dalle ore 9, presso l’Aula Magna “M. Vignola” del P.O.V. Cervello, si terrà un’assemblea regionale dei pazienti portatori di A.A.E.E. . All’incontro parteciperanno anche pazienti e medici dei centri di Catania e Messina Durante la mattinata sarà anche inaugurata […]

TELETHON – V Convegno delle Associazioni Amiche

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A Riva Del Garda il 13 e 14 Marzo, si è svolto il V Convegno delle Associazioni Amiche di Telethon. La nostra associazione ha partecipato con due suoi rappresentanti che sono anche interventi nel dibattito sul tema del Registro Pazienti, portando la nostra esperienza in questo importante argomento. Programma V CONVEGNO ASS AMICHE

SUMMER CAMP A FRANCOFORTE RIVOLTO AI GIOVANI PAZIENTI (12-25 anni)

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  L’associazione internazionale (Haei) sta organizzando un Campo estivo a Francoforte dal 3 al 6 agosto per i giovani pazienti di età compresa fra 12 e 25 anni ( 6 posti disponibili per ogni paese). I più giovani (12-15 anni) dovranno essere accompagnati da un adulto maggiorenne ( parente o amico). Si prevede una sistemazione […]

Celebrazione della X Giornata mondiale delle Malattie Rare, alla presenza del Presidente della Repubblica.

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Martedì’28 febbraio 2017 alle ore 11.30 si svolta, presso il Palazzo del Quirinale, la celebrazione della X Giornata mondiale delle Malattie Rare, alla presenza del Presidente della Repubblica. Tale celebrazione ha costituito un importante momento di condivisione e di ascolto, finalizzato ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica e delle Istituzioni in merito alle malattie rare […]