In data 18 gennaio 2020 alle h. 11,00, presso il Crown Plaza Hotel in San Donato Milanese, si riunisce il Comitato Direttivo dell’A.A.E.E. – ONLUS – per discutere di alcuni argomenti di interesse per le attività dell’associazione. Sono presenti i seguenti consiglieri: Perera Martina, Clemente Luca, Loria Romolo, Mantovano Giuliana, Gorla Roberto, Cori Simone, Ciairano Nilla, Bigotto Graziella, Castiglioni Marco (collegato via Skype), Mantovano Pietro e Cicardi Carlotta. La sig.na Cicardi ha espresso, tempo fa, il desiderio di far parte della nostra organizzazione per aiutarci a sviluppare le attività dell’associazione ed entrare a far parte del CD non appena possibile. I membri del CD in carica e presenti accettano la richiesta della Sig.na Cicardi e decidono che potrà partecipare, anche, alle future riunioni del CD.
Il presidente Mantovano, prima di iniziare a trattare gli argomenti previsti all’ordine del giorno, rivolge un caro ed affettuoso pensiero in ricordo del nostro amatissimo e stimatissimo Prof. Marco Cicardi, scienziato e medico di fama mondiale e uomo di grande umanità e sensibilità, che tanto ha fatto per noi pazienti portatori di angioedema ereditario e che è stato l’ideatore del netwok “ITACA” che raggruppa tutti i medici che in Italia si occupano di angioedema ereditario e della nostra associazione. Prosegue nel dare una informativa analitica sulle attività svolte da quanto è mancato il Prof. Marco Cicardi (agosto 2019) ad oggi in riferimento a quanto definito e sviluppato con i membri di ITACA. In particolare sottolinea la grande volontà e impegno di ITACA di continuare le attività di ricerca, studio, conoscenza della patologia, cura e assistenza ai pazienti così come fatto fino ad ora ed a collaborare con la nostra associazione in maniera molto stretta e fattiva. I medici di ITACA, per tutelare il patrimonio di conoscenze medico/scientifiche accumulato in tanti anni di studi fatti sulla patologia dal Prof. Cicardi e con loro condivisa, dopo una serie di riunioni, in data 22 novembre 2019 hanno fatto la prima assemblea dove hanno deciso di costituire una associazione medico/scientifica denominata “ITACA” , che sarà registrata presso un notaio ed iscritta negli appositi albi per le associazioni del Terzo Settore e presso l’Agenzia delle Entrate ed è stato eletto il primo Consiglio Direttivo che risulta così composto: Dott. Mauro Cancian (presidente), Dott. Andrea Zanichelli ( v.presidente e tesoriere), dott. Francesco Arcoleo ( segretario), prof.Roberto Perricone( consigliere) e prof. Massimo Triggiani ( consigliere) e mi hanno chiesto di seguire tutto l’iter per la costituzione dell’associazione ITACA. Incarico che ho accettato e che sto portando avanti. Inoltre lo stesso Consiglio Direttivo di ITACA diventa il nuovo Comitato Scientifico dell’A.A.E.E. – ONLUS. Il CD condivide ed approva all’unanimità.
Il sig. Mantovano illustra un problema molto sentito che è quello che riguarda l’associazionismo e le sue peculiarità. Attualmente la nostra associazione rappresenta circa 700 iscritti su circa 1.000 pazienti diagnosticati. Di norma i soci dovrebbero essere almeno il triplo in quanto i genitori, parenti ed amici, ancor che non pazienti, potrebbero essere iscritti come sostenitori. Invece nemmeno tutti i pazienti sono iscritti. E’ scarsissima anche la partecipazione al sostegno economico per le attività dell’associazione e che ad oggi, il sostegno economico è dato quasi totalmente dal 5 per mille, assolutamente insufficiente a coprire i costi di gestione dell’associazione. Negli ultimi due anni le quote associative e contributi sono state versate da un numero molto esiguo di iscritti ( circa 30 associati) per una somma insignificante. Si ricorda che era stata, anni fa, stabilita una quota associativa di euro 5 proprio per permettere a tutti di iscriversi e lasciare ai singoli iscritti di versare dei contributi secondo le proprie disponibiltà. Pertanto si propone di aumentare la quota associativa in euro 25,00 pro capite per l’anno 2020 e se dovesse persistere questo stato di cose si potrebbe pensare anche di permettere l’accesso al sito, solo ai soci in regola con il versamento della quota associativa con una specifica password. Fa presente che le nuove norme sul terzo settore impongono alle associazioni di coprire le spese di gestione con i fondi rivenienti dalle quote associative e contributi dei soci. Il rischio sarebbe quello di liquidare e chiudere l’associazione e questo sarebbe il più grande errore che si possa fare visto i risultati raggiunti negli anni e suggerisce di fare un’azione di sensibilizzazione verso i pazienti per superare questo problema inviando una specifica comunicazione ai pazienti. Il CD approva all’unanimità l’ammontare della quota associativa proposta.
Fa presente che con tutti i medici di ITACA è stata individuata e condivisa la data per la prossima assemblea dell’A.A.E.E. – ONLUS e precisamente il 9 maggio 2020 a Padova. Mi sono permesso, per agevolare la creazione dell’associazione ITACA e di dare il migliore avvio a questo nuovo periodo della nostra storia di sostenere i costi relativi e a sostenere tutti i costi per organizzare l’assemblea ed invitare tutti i medici di ITACA a partecipare e stabilire quei legami sempre più stretti per proseguire il percorso per una sempre più stretta collaborazione fra medici e pazienti per sviluppare tutto ciò che è necessario per migliorare la qualità della vita dei pazienti stessi. Poiché ricorre anche il 40° anniversario della fondazione della nostra associazione e per onorare il Prof. Marco Cicardi per tutto quello che ha fatto per noi e per averci lasciato questo grande patrimonio di conoscenza sulla patologia, di istituire una borsa di studio per un giovane medico che si occupa di angioedema ereditario e che svolgerà la sua professione di medico per una medicina etica, così come era nella prerogativa del Prof. Cicardi. Il giovane medico sarà individuato dal Consiglio Direttivo di Itaca. La somma di tale borsa di Studio sarà dell’ammontare di Euro 12/15.000 annue e sarà istituita ogni anno, se le risorse economiche finanziarie dell’associazione lo permetteranno. Il CD approva all’unanimità.
Informa, inoltre, che già da un po’ di tempo il Vice Presidente Vincenzo Penna ha fatto presente che per impegni famigliari e di lavoro non ha più la possibilità di svolgere, come fatto fino ad ora, le attività che gestisce per l’associazione quali le relazioni con i pazienti, il sito web e il data base di tutti gli iscritti. La Sig.na Carlotta Cicardi e la consigliera Martina Perera hanno espresso la volontà di impegnarsi su questo e pertanto si incontreranno con Vincenzo e sarà lui a trasferire tutto ciò che ritiene opportuno delegare. Tra l’altro Vincenzo si stava occupando di informatizzare sempre di più il data base per avere maggiori automatismi nella gestione e poter estrarre informazioni utili. Dopo gli incontri ci informeranno sul progetto da realizzare.
Fa presente, anche, che la società farmaceutica Shire/Takeda ha istituito un comitato permanente internazionale dei pazienti per confrontarsi di tanto in tanto coi i pazienti per individuare delle esigenze particolari dei pazienti stessi e che il nostro consigliere Romolo Rotta Loria è entrato a far parte di questo Comitato, così come il consigliere Marco Castiglioni fa parte del Comitato Scientifico internazionale in rappresentanza dei pazienti. Per noi è molto importante avere i nostri Consiglieri in questi consessi.
Prende la parola il Consigliere Romolo Loria e presenta delle slides che mettono in evidenza delle questioni da chiarire e/o approfondire circa la struttura dei Centri di Riferimento, in particolare sul Centro presso la Maugeri, le relazioni con i medici, le informazioni che dovrebbero essere divulgate, ecc. Il presidente fa presente che il Centro presso la Maugeri, oggi, non può considerarsi ancora operativo in quanto la Regione Lombardia, ad oggi, non ha dato le opportune autorizzazioni e pertanto non può dispensare i farmaci e non ha le strutture in linea con i requisiti che dovrebbero avere i centri secondo quanto stabilito da ITACA. Alcune questioni sono risolte o che si stanno risolvendo in relazione alla costituzione dell’associazione ITACA. Mentre alcune altre questioni, in particolare quelle miranti a migliorare i rapporti fra pazienti e medici si decide di portarle all’attenzione dei medici stessi per trovare le modalità più opportune per migliorare tali relazioni. A tale scopo si è deciso di fare una nuova riunione del Consiglio Direttivo il 4 aprile 2020, sempre presso il Crown Plaza Hotel in San Donato Milanese, alla quale verranno invitati il presidente e il V.presidente del CD di Itaca dott. Cancian e dott. Zanichelli per un confronto diretto.
Si è stabilito, inoltre, che il Comitato Direttivo dell’A.A.E.E. ONLUS si riunirà almeno una volta ogni trimestre.
Dopo un costruttivo confronto e suggerimenti da parte dei partecipanti alle 14,30 termina la riunione.
Il presidente
Pietro Mantovano