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RIUNIONE MEDICI DEI CENTRI DI RIFERIMENTO E DEL C.D. DELL’A.A.E.E. – ONLUS TENUTASI PRESSO IL CROWN PLAZA HOTEL DI SAN DONATO MILANESE IL 17 DICEMBRE 2016

VERBALE

Medici partecipanti della rete ITACA:
Dott.ri/sse ARCOLEO, BOVA, CICARDI, COLANGELO, FENU, GUARINO, LO PIZZO, MINALE,
MONTINARO, PEREGO, QUATTROCCHI, RADICE, VACCHINI, VILLANI, ZANICHELLI, ZOLI.
Membri del C.D. partecipanti:
Sigg./re: BIGOTTO, CASTIGLIONI, CIAIRANO, GORLA, LORIA, MANTOVANO PIETRO, MANTOVANO GIULIANA, PANNI, SOLETO.

Alla riunione sono presenti l’Ing. RUGGERO DI MAULO ( amm.re del. di CLOUD – R) e il suo collaboratore sig. Luca.Il presidente dell’A.A.E.E. – ONLUS, Mantovano alle h. 10,30 apre la riunione porgendo un saluto di benvenuto a tutti i presenti e data la numerosa partecipazione sottolinea la grande importanza che i medici di ITACA e l’associazione dei pazienti danno al progetto di istituire il “ REGISTRO DEI PAZIENTI PORTATORI DI ANGIOEDEMA EREDITARIO”. Illustra sommariamente l’importanza che questo registro ha per la comunità scientifica e per i pazienti, lasciando al successivo intervento del Prof. Marco Cicardi i maggiori e specifici dettagli delle finalità di detto REGISTRO. Fa presente che il REGISTRO è stato possibile realizzarlo grazie al contributo delle case farmaceutiche che hanno garantito le coperture finanziarie per realizzare il Software specifico e che ringrazia pubblicamente. Fa presente, anche, che ci poniamo l’obiettivo di rendere il registro, che oggi è rivolto all’Italia, almeno europeo e che a tale scopo si è tenuta a Sofia il 22 novembre u.s. una riunione dove hanno partecipato, su invito del Prof. Cicardi e nostro, circa 25 paesi europei e mondiali per presentare il progetto del registro ed eventualmente avere le loro adesioni. Questo consentirebbe alla comunità scientifica di avere più elementi di studio per la patologia. Informa che il ruolo della nostra associazione in questo progetto è quello di controparte contrattuale verso la società CLOUD-R per tutti i Centri di Riferimento Italiani e come gestore finanziario.
Prende la parola il Prof. Cicardi che illustra in maniera dettagliata gli aspetti positivi del REGISTRO e come le diverse componenti debbano interagire e collaborare per avere successo. In particolare sottolinea l’importanza scientifica di poter lavorare sui dati dei pazienti, quali numero degli attacchi, durata, come è stato trattato, ecc e su dati organizzati in maniera precisa, così come consentirebbe il REGISTRO. Sottolinea gli adempimenti che i singoli Centri devono fare per poter inserire i dati nel registro in quanto senza questi, i dati non potranno essere inseriti ed in particolare:
Approvazione da parte del Comitato Etico del Centro
Raccolta del Consenso Informato dal paziente
I dati dovranno essere inseriti dal Centro dopo aver acquisto quanto sopra.
CLOUD – R deve creare rapporti con ogni Centro per l’accesso al Registro
Aggiornamento dei dati sul paziente ogni 6 mesi almeno.
Il prof. Cicardi ribadisce che dovrà essere nominato un Comitato Direttivo del Registro i cui membri saranno scelti tra i Medici dei Centri e che gestirà tutti gli aspetti relativi al Registro ed al suo utilizzo. Sottolinea che la responsabilità dei dati dei pazienti e la gestione della privacy è del singolo Centro e ogni Centro potrà visualizzare, analiticamente, solo i propri pazienti mentre potrà visualizzare in maniera aggregata ed anonima tutti gli altri pazienti. Il prof. Cicardi sottolinea anche la necessità/possibilità di ridistribuire i pazienti sui Centri in relazione alla loro residenza anagrafica, questo per poter dividere il carico di lavoro in maniera più equa fra i vari Centri, infatti Milano ne gestisce 455, lasciando, però, al singolo paziente la decisione finale. I Centri valuteranno insieme questa possibilità.
Il Prof. Cicardi dà la parola all’Ing. Ruggero di Maulo, Amministratore Delegato, che fa un breve excursus di come si è arrivati alla realizzazione di questo progetto, dall’incontro con il prof. Cicardi ed all’esigenza di creare il registro ed al grande lavoro fatto da ITACA e dall’associazione per realizzarlo. Sottolinea che ha dovuto creare uno specifico Software secondo le specifiche tecniche e obiettivi richiesti. Ribadisce il ruolo contrattuale tra l’associazione e la CLOUD-R e che il contratto stipulato avrà una validità di tre anni e che si rinnoverà automaticamente di anno in anno. Passa poi all’illustrazione analitica del software e dei contenuti presentando le singole schede e le possibilità di aggregazione dei dati contenuti e delle analisi che si vogliono fare. E’ un software dinamico e flessibile e di facile utilizzo ed ha mostrato alcuni dati già caricati in ambiente di test per dimostrare la valenza della struttura informatica. Fornirà ai singoli Centri un link di prova dove possono esercitarci al caricamento di dati provvisori in attesa di partire con i dati veri e farà una piccola procedura per tutti gli adempimenti da fare da parte di tutte le parti in causa.
Dopo una varia e costruttiva discussione il REGISTRO viene approvato all’unanimità ed il presidente, vista la straordinarietà dell’operazione ed al relativo esborso da effettuare e precisamente euro 37.500,00 + IVA per il costo del Software ed euro 6.000,00 + IVA quale canone annuale per la gestione dei dati di tutti i centri italiani ( ITACA), da pagarsi in via anticipata all’inizio di ogni anno, chiede al Consiglio Direttivo di approvare l’esborso e di delegare Mantovano Pietro, Penna Vincenzo e Bigotto Graziella, attuali procuratori dell’A.A.E.E.- ONLUS – presso la Banca Prossima di Milano, con firma singola, ad effettuare i pagamenti relativi al Registro e di eventuali spese per aggiornamenti futuri al Software che potrebbero essere necessari. Il Comitato Direttivo approva all’unanimità sia per gli esborsi che per le deleghe ai procuratori indicati.
Il presidente presenta Marco Castiglioni che ha aperto in proprio una pagina FB riconducibile all’AAEE e si candida quale attuale gestore ed amministratore della detta pagina social; si apre un dibattito sul punto.
Il Presidente chiarisce di essere stato informalmente notiziato dell’iniziativa ma fa rilevare l’importanza di rimettere ogni decisione all’Assemblea che non è stata ancora erudita sul punto. Anche il Consiglio Direttivo, solo oggi prende atto di tale progetto e, pur riconoscendo la valenza ‘comunicativa’ dei social network, esprime perplessità circa l’apertura della detta pagina, attesi i rischi connessi alla possibile dispersione e diversa interpretazione di notizie ed informazioni inerenti la patologia e corretta somministrazione dei farmaci, che rischierebbero di essere pubblicate e cosi fraintese dai pazienti. Il prof. Cicardi si allinea sul punto. Il sig. Castiglioni, a contrario, ne sottolinea gli aspetti puramente informativi che la detta pagina FB andrà a ricoprire, impegnandosi sotto la propria responsabilità e come unico amministratore, a filtrare le notizie ed ogni tipo di informazione cosi ‘postata’ da terzi.
Interviene Mantovano Giuliana che sottolinea altresì i rischi legati ai potenziali virus ed hackers che potrebbero inerire in futuro sullo scambio di informazioni cosi sensibili, trattandosi di fatto di notizie di scambio che riguardano farmaci e pazienti. Nella discussione interviene anche il legale dell’associazione, Avv. Marco Soleto, il quale conferma l’opportunità di demandare all’assemblea ogni decisione sul punto, sottolineando gli aspetti giuridici di responsabilità, sia civili che penali derivanti da una scorretta gestione di una pagina FB di tale portata che ricadrebbero invece su AAEE, in relazione ad eventuali danni che possono essere causati a terzi a causa di informazioni non corrette contenute e scambiate nella pagina stessa. L’avv. Soleto pertanto conclude sottolineando che nessuna iniziativa sul punto poteva essere avanzata, a prescindere, senza una espressa autorizzazione assembleare, posto che la pagina FB è stata aperta su iniziativa di singoli, ma inerisce su temi e possibile scambio di informazioni sensibili che riguardano l’AAEE ed i suoi iscritti/pazienti. Dopo le varie opinioni, il presidente propone di mantenere comunque la pagina Facebook, in via del tutto provvisoria e con le stesse modalità informative e di filtro, fino alla prossima assemblea dell’associazione. In quella sede saranno portate all’attenzione dell’assemblea tutti gli aspetti legali, giuridici, le responsabilità, ecc. in modo da poter dar modo all’Assemblea di decidere e deliberare con cognizione di causa. Il Consiglio Direttivo ne prende atto e si allinea, votando a favore della proposta del Presidente.
Alle ore 13,30 il presidente chiude la riunione facendo gli auguri di Buone Feste ai presenti anche a nome di tutti i pazienti e li invita per un light lunch di auguri.

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