In occasione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare verrà presentato il Forum A-Rare, costituito da 28 Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta. “2017: un anno importante per le malattie rare” Nell’ incontro del 28 si parlerà anche di A-Rare, il Forum nato il 26 gennaio 2017 in stretto collegamento con il Tavolo Tecnico per le Malattie Rare della Regione Piemonte, il Centro di Coordinamento per le Malattie Rare (CMID) e la Federazione Malattie Rare Infantili. Il Forum ha l’obiettivo di creare una rete di coordinamento tra tutte le Associazioni di malattie rare e orfane che abbiano sede in Piemonte e Valle D’Aosta, al fine di far sentire le esigenze dei pazienti a coloro che hanno il dovere di ascoltare: un dovere istituzionale poiché si parla di diritti di persone malate, il cui diritto alla tutela è sancito dall’ art. 32 della Costituzione.
Tantissime sono le persone che in Piemonte convivono con una malattia rara o orfana: circa 18.000 persone soffrono di una patologie caratterizzate da bassa prevalenza ed un elevato grado di complessità. Questo comporta difficoltà per diagnosi e rappresenta la causa dello scarso interesse per il loro studio, la produzione di farmaci e l’istituzione di piani sanitari e di assistenza. Pertanto l’ attuale rete rare ancora non riesce ad essere universale ed inclusiva, ex art . 32, come invece il forum auspica.
Questo il programma dell’incontro organizzato dal CMID e dallo stesso Forum dalle ore 09.30 alle ore 13.00, presso l’Aula Ravetti dell’Ospedale Giovanni Bosco di Torino (P.zza del Donatore di Sangue, 3): 9.30: Annalisa Bisconti e Luca Nave – Presentazione del Forum Piemontese per le Malattie Rare 10.30: Simone Baldovino – I nuovi LEA: cosa cambia per le malattie rare 11.00: Dario Roccatello – Reti Europee di Riferimento: una nuova opportunità per i pazienti e per gli operatori? 11.30: Paola Crosasso – La rete dei galenici 11.45: Valentina Oddone e Carmen Cadar – Il progetto Ricamare: una rete nazionale di centri di ascolto e informazione per le malattie rare 12.00 Elodie Stasi – Presentazione del prossimo Campus Internazionale dei bambini con linfedema