COME VIVERE CON L’ANGIOEDEMA EREDITARIO
I MEDICI INCONTRANO I PAZIENTI
Con lo scopo d’incontrare i pazienti, residenti nel Lazio e zone limitrofe per informarli correttamente a riguardo delle importanti novità terapeutiche e con l’intento di garantire un corretto approccio diagnostico e terapeutico, la nostra associazione in collaborazione con i medici del centro di Roma Policlinico Tor Vergata, ed i rappresentanti regionali della Delegazione Lazio, ha organizzato un’assemblea regionale in programma per il giorno sabato 24 settembre 2016, a partire dalle ore 10.00, presso l’Aula ANFITEATRO, del Policlinico Tor Vergata
Dopo un caffè di benvenuto, verso le 10,30, si apre l’assemblea che vede la partecipazione di circa 100 persone tra pazienti, loro familiari, medici e collaboratori dell’associazione.
II lavori della giornata iniziano con il Saluto del prof. R. Perricone, responsabile del centro di Roma Policlinico Tor Vergata che, dopo aver ringraziato tutti i presenti per la numerosa partecipazione, introduce brevemente tutti gli argomenti che verranno trattati.
La parola passa subito al Presidente dell’Associazione Pietro Mantovano, che con una breve presentazione illustra la struttura e le attività dell’associazione, sottolineando l’ottima collaborazione con il gruppo di lavoro costituito dai medici dei vari centri di riferimento ed anche le case farmaceutiche, sempre pronte a sostenerci durante le attività associative. Invita i pazienti ad una sempre maggiore collaborazione, soprattutto nella compilazione e restituzione dei diari per la raccolta degli attacchi, evidenziandone la strategica importanza per la ricerca ed il miglioramento dei farmaci a nostra disposizione. Invita inoltre a promuovere le iscrizioni non solo da parte dei pazienti ma anche a carico di famigliari e conoscenti che vogliano condividere il nostro impegno associativo. Chiede che tra i pazienti presenti, si faccia avanti un volontario che possa coadiuvare i due rappresentanti regionali nel loro compito di coordinamento e rappresentanza nella capitale.
La parola passa a Vincenzo Penna, responsabile delle relazioni esterne dell’associazione, che illustra lo sviluppo del nuovo sito spiegandone la suddivisione in quattro importanti blocchi nei quali sono contenuti documenti di servizio ed informazioni utili per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Comunica che il sito è sempre aggiornato ed ancora in fase di ulteriore sviluppo. Ribadisce l’importanza della compilazione dei diari, mostrando a tutti, in anteprima, la veste grafica di quello che verrà inviato ai pazienti per l’anno 2017. Ricorda che i dati raccolti sono anche una testimonianza, di come i nostri purtroppo costosi farmaci, vengano correttamente impiegati cercando di evitare al massimo sprechi e cattive abitudini. Ricorda a tutti di comunicare sempre ogni variazione d’indirizzo e posta elettronica.
Interviene il dott. Gianni Belletti, della Caregiving; presenta ai pazienti le opportunità offerte dai loro programmi gratuiti di assistenza domiciliare per l’autoinfusione, l’organizzazione di corsi di autoinfusione e la consulenza psicologica.
Successivamente, si passa ad un breve dibattito in cui ci si scambiano opinioni e chiedono chiarimenti sulle varie problematiche associative per giungere ai problemi più legati agli argomenti medico scientifici.
Nel frattempo, il sig. Battista Fernando, si rende disponibile a coadiuvare i nostri due rappresentanti regionali. L’assemblea ne prende atto con piacere e ne ufficializza il ruolo.
La parola passa al Prof. Roberto Perticone che introduce la parte medico scientifica spiegando in breve le novità farmaceutiche che arriveranno nel prossimo futuro. Prosegue relazionando sull’attività del centro di riferimento di Roma spiegando che nonostante le difficoltà economiche del periodo, nuove figure aiuteranno lui e la dott.ssa Maria Guarino nell’assistenza ai pazienti. Presenta ai presenti alcune delle dottoresse che stanno attualmente collaborando con loro il cui operato, migliorerà certamente la qualità dell’assistenza.
La dott.ssa Guarino, spiega, a sua volta, come funziona il gruppo di lavoro ITACA, costituito da medici dei vari centri di riferimento. Mette in evidenza che tutti i centri italiani, lavorano con un unico protocollo garantendo la stessa qualità di trattamento ai pazienti in ogni regione d’Italia.
Un nuovo dibattito, tra pazienti e medici, si apre su argomenti più strettamente medico scientifici con domande e risposte e scambi di esperienze ed opinioni.
L’assemblea, caratterizzata da un clima di serenità e collaborazione, ha confermato la famigliarità ed i buoni rapporti tra pazienti, medici ed associazione.
Verso le 13 ci si saluta condividendo un semplice pranzo sociale, servito all’interno della mensa del Policlinico.