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La nostra Associazione ,rappresentata dalla referente regionale Nilla Ciairano, partecipa da anni al CMID e al Forum delle malattie rare del Piemonte e Valle d’Aosta e ultimamente è stato aperto uno sportello di consulenza che verrà inaugurato il 9 ottobre alle ore 11 presso l’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino. TUTTI I PAZIENTI DEL PIEMONTE E DELLE VALLE D’AOSTA SONO INVITATI ALL’INAUGURAZIONE, sarà un momento di incontro con medici, autorità e le altre associazioni. Chi volesse aderire all’iniziativa di volontariato con la presenza in segreteria (1 pomeriggio ogni 2 mesi) può contattare la referente: nillaci@fastwebnet.it