Raccomandazioni per i soggetti con angioedema ereditario
- Avere con sé un documento che in breve spieghi la diagnosi e i trattamenti da utilizzare in caso di un attacco
- Avere con sé uno dei farmaci efficaci per trattare l’attacco (terapia al bisogno)
- Sapere come comportarsi per assumere il farmaco che si ha con sé entro due ore da quando si avvertono i primi sintomi:
- – Essere in grado di autosomministrarselo
- – Avere a disposizione una persona che lo somministri
- – Essere in grado di raggiungere un Pronto Soccorso per la somministrazione
- Si inizia sempre con la terapia al bisogno e si modifica il trattamento in base ai risultati
Bisogna essere rigorosi nel rispettare queste raccomandazioni perché, anche se è vero che gli attacchi si risolvono spontaneamente, quando viene interessata la gola, l’angioedema può avere conseguenze gravissime: la possibilità di avere questo tipo di manifestazione è sempre presente anche nei soggetti che non hanno mai manifestato sintomi della patologia.
Il ruolo del paziente nel trattamento della malattia
- Una volta istruito, il paziente deve concordare con il medico il programma di terapia
- Deve tenere una documentazione accurata degli attacchi e comunicarla al medico nelle visite di controllo che vanno effettuate almeno 1 volta all’anno
- Deve saper riconoscere le manifestazioni della malattia per trattarle precocemente
- Deve cercare di imparare a somministrarsi autonomamente i farmaci
Il paziente è coinvolto in prima persona nel riconoscimento e nella gestione della terapia, mediante l’autosomministrazione dei farmaci. Una corretta educazione permette di riportare i soggetti con angioedema ereditario ad una condizione di vita praticamente identica ai soggetti che non ne soffrono, mediante una serie di semplici e utili regole per riconoscere rapidamente l’insorgenza di un attacco.
Per facilitare la raccolta dei dati relativi agli attacchi, i pazienti hanno a disposizione mezzi diversi di compilazione: diari cartacei, questionari scaricabili tramite applicazione su smartphone, compilazione via web.
Importanza dell’autosomministrazione dei farmaci
- Grazie all’autosomministrazione dei farmaci è possibile trattare gli attacchi in qualunque momento e in qualunque situazione in modo da rendersi indipendenti
- Il trattamento specifico può essere effettuato più rapidamente senza bisogno di recarsi in ospedale, fare lunghe code ed essere trattati da personale sanitario che non conosce la malattia
- Mediante l’autosomministrazione si ottiene un maggiore controllo della patologia da parte dei pazienti (riduzione delle assenze da scuola o dal lavoro/viaggi)
L’autosomministrazione dei farmaci permette di trattare subito gli attacchi al loro esordio in modo indipendente, senza bisogno di recarsi in una struttura sanitaria, effettuando rapidamente la terapia e riuscendo in tal modo ad ottenere una controllo più stretto della malattia, con un risparmio di costi sanitari diretti e indiretti.
Quando trattare gli attacchi di angioedema?
- Trattare gli attacchi non appena ci si rende conto della loro presenza o anche se soltanto se ne intuisce l’inizio
- – Non esistono metodi oggettivi per definire l’inizio di un attacco
- – L’inizio dell’attacco è riconosciuto dal paziente in base alla propria esperienza
- Tutti gli attacchi possono essere trattati perchè tutte le localizzazioni
- – Possono determinare un disagio e temporanea invalidità
- – Rispondono al trattamento
- Si può evitare il trattamento solo se
- – L’attacco insorge in una zona da dove l’angioedema nonpuò estendersi alla gola
- – Il paziente ritiene che non causerà nessuna forma di disagio
- Se è coinvolta la gola o c’è anche solo il rischio di suo coinvolgimento
- – Il trattamento deve essere immediato
- – Se dopo essersi autosomministrati il farmaco specifico non c’è una rapida regressione dell’attacco è importante recarsi al più presto in Pronto Soccorso
Ogni paziente deve conoscere ed applicare nel migliore dei modi le regole qui elencate.
E’ importante riconoscere prontamente l’insorgenza dell’attacco, sulla base della propria esperienza in quanto non esistono modalità specifiche per identificare l’esordio di un attacco.
Solo in caso di coinvolgimento della gola e di zone da cui il gonfiore può estendersi alla gola, è importante recarsi al più vicino Pronto Soccorso.
Valutare l’efficacia della terapia
Scopo del trattamento è ridurre, e possibilmente azzerare, lo stato di invalidità correlato all’angioedema.
A tal fine:
- Alla visita di controllo il paziente dovrà avere la documentazione relativa
- – Numero e durata degli attacchi
- – Tipo di invalidità patita
- – Tipo e modalità di trattamento eseguito
- Se è minimo il tempo di invalidità collegato ad angioedema , il trattamento viene proseguito
- Se è elevato il tempo di invalidità collegato ad angioedema
- – Si correggono eventuali errori nell’attuazione del trattamento
- – Si cambia trattamento
L’efficacia del trattamento andrà giudicata insieme al medico nelle diverse visite di controllo.
Se la terapia al bisogno non si traduce in un sufficiente beneficio si deve considerare la possibilità di un trattamento di profilassi a lungo termine.