A.A.E.E. – ONLUS – VERBALE ASSEMBLEA GENERALE DEL 14 APRILE 2018 TENUTASI PRESSO IL CROWN&PLAZA HOTEL DI SAN DONATO MILANESE

Il giorno 14 aprile 2018, alle h. 11,00, presso il Crown&Plaza Hotel in San Donato Milanese, il presidente dell’associazione Pietro Mantovano apre l’assemblea annuale dell’associazione porgendo un cordiale saluto a tutti i partecipanti e ringrazia per la numerosa presenza. Porge un ringraziamento particolare ai medici dei Centri di Riferimento che hanno viaggiato di notte per poter essere presenti e provenienti da Bucarest dove il giorno prima si è tenuta una importantissima riunione fra i medici che si occupano di angioedema ereditario nel mondo e associazioni di pazienti per l’approvazione ed il varo del REGISTRO DELLA PATOLOGIA E DEI PAZIENTI CON ANGIOEDEMA EREDITARIO. Il presidente relaziona sulle attività svolte nell’ultimo anno e in particolare sottolinea la partecipazione, come associazione, a numerosi Convegni e Congressi organizzati da vari enti scientifici dove i rappresentanti dell’associazione hanno potuto parlare dell’angioedema ereditario e delle attività dell’associazione, con l’obiettivo di sviluppare la conoscenza della patologia, con la speranza che i pazienti non ancora diagnosticati lo possano essere al più presto ed accedere alle cure più idonee e migliorare la loro qualità di vita ed eliminare i rischi più gravi che la patologia può portare. Informa l’assemblea del completamento del REGISTRO, argomento che sarà poi sviluppato dal Prof. Cicardi e dall’ing. Di Maulo. Sottolinea la grande importanza che i dati caricati nel registro da parte dei pazienti possono dare alla ricerca scientifica. Dati che sommati a quelli che verranno dalle altre associazioni all’estero che utilizzeranno il REGISTRO, formeranno una importantissima massa critica di informazioni che i ricercatori potranno utilizzare per le loro ricerche e studi per arrivare a metodiche di cure e a farmaci sempre più efficaci e di più facile infusione. Fa presente che nell’ambito dello sviluppo della conoscenza della patologia porteremo avanti un progetto denominato “ITINERARI” dove una giornalista, la Dott.ssa Federica Galli in collaborazione con una società di comunicazione, farà delle interviste ai medici dei Centri e a pazienti e li metterà in rete sui social per portare a conoscenza questa patologia e la Dott.ssa Federica Galli ne illustra, in dettaglio, le modalità e indica i passi futuri per realizzare il progetto. Il presidente prima di passare all’elezione del nuovo Consiglio Direttivo sottolinea con grande fermezza e un po’ di rammarico due argomenti ed in particolare:
Siamo circa 1.000 pazienti diagnosticati, ma gli iscritti all’associazione ne siamo solo 663. Quindi nemmeno tutti i pazienti sono iscritti all’associazione.
Gli iscritti complessivi all’associazione ne sono solo 764.
Alla luce di quanto sopra fa presente che l’associazionismo si misura in relazione al numero degli iscritti e con la dovuta e costante partecipazione. Se immaginiamo che ogni paziente ha almeno 2/3 persone che compongono il nucleo famigliare ne consegue che gli iscritti dovrebbero essere almeno 3.000 ( tremila), oltre a parenti e amici che vogliono sostenere la nostra attività. Fa presente che anche portare le istanze alle autorità sanitarie e ad altri enti con i quali ci relazioniamo il numero degli iscritti ha una importanza notevole. Tra l’altro quando abbiamo costituito l’associazione abbiamo stabilito una quota di iscrizione annuale puramente simbolica in euro 5,00 ( cinque euro), perché l’accesso alle informazioni o ai servizi che l’associazione del nostro tipo poteva dare ai pazienti non doveva essere condizionato dal valore della quota associativa e permettere a tutti di iscriversi, lasciando alla volontà dei singoli di supportare economicamente l’associazione con contributi volontari secondo le proprie disponibilità, contributi che tra l’altro sono detraibili dalla denuncia dei redditi annuale. Dopo queste precisazioni e chiarimenti con i presenti il presidente auspica che in un immediato futuro possa aumentare il numero degli iscritti ed il supporto economico a sostegno delle attività associative secondo le disponibilità di ognuno anche attraverso la destinazione del 5 per mille, con la denuncia dei redditi, propria e/o di parenti e amici e mantenere viva l’associazione.
Il sig. Marco Castiglioni presenta la pagina Facebook dell’associazione che viene approvata ufficialmente dall’assemblea, pagina che sarà gestita in maniera attenta da Marco Castiglioni che pubblicherà su tale pagina solo informazioni filtrate e verificate.
Il vice presidente Vincenzo Penna illustra la nuova tessera del paziente, il poster fatto sulla patologia da affiggere nei P.S. degli ospedali e negli studi dei Medici di Medicina Generale, sempre con l’obiettivo di far conoscere la patologia. Fa presente che non ci sarà più il diario cartaceo perché viene sostituito dal REGISTRO ed invita i presenti all’utilizzo ottimale di tale strumento e caricare i dati degli attacchi attraverso le APP per il PC, Tablet e Smartphone.

Per l’elezione del nuovo Consiglio Direttivo il presidente raccoglie i nominativi dei candidati e ne propone la nuova composizione:

MANTOVANO PIETRO – PRESIDENTE

PENNA VINCENZO – VICE PRES. E RESP. RELAZIONI ESTERNE

CASTIGLIONI MARCO – RESP.RELAZIONI ESTERE

BIGOTTO GRAZIELLA – SEGRETARIA E TESORIERE

SOLETO MARCO – CONSULENTE LEGALE

CIAIRANO NILLA – CONSIGLIERE
AVENTO MARCELLO – CONSIGLIERE
CORI SIMONE – CONSIGLIERE
GORLA ROBERTO – CONSIGLIERE
LORIA ROTTA ROMOLO – CONSIGLIERE
VACIRCA GIOVANNI – CONSIGLIERE
CLEMENTE LUCA – CONSIGLIERE
VANNI LISA LUCIA – CONSIGLIERE
PERERA MARTINA – CONSIGLIERE
MANTOVANO GIULIANA – CONSIGLIERE

L’assemblea approva all’unanimità la nuova composizione del Consiglio Direttivo e le relative cariche. I componenti del Consiglio Direttivo accettano le cariche.

Il Consiglio Direttivo eletto resterà in carica 3 (tre anni), fino al 14 aprile 2021.

Alle ore 14,45, dopo una breve pausa per il pranzo, riprende l’assemblea con la parte dedicata agli argomenti medico scientifici ed il presidente invita il Prof. Cicardi Marco ad illustrare all’assemblea i risultati della riunione a Bucarest per il lancio del Registro e la filosofia e gli obiettivi del REGISTRO stesso. Il prof. Cicardi spiega e sottolinea l’importanza della creazione del REGISTRO e che se utilizzato dai medici e dai pazienti secondo gli schemi stabiliti sia in sede nazionale che internazionale nella riunione di Bucarest può portare notevolissimi ed importantissimi elementi a supporto della ricerca scientifica in quanto si avrebbero a disposizione dati ed informazioni per poter studiare la patologia sempre in maniera più approfondita con possibilità di risultati eccellenti sia per la conoscenza che per la cura della patologia ed arrivare alla produzione di farmaci sempre più sicuri ed efficaci. Il Prof. Cicardi, inoltre, informa i presenti sugli ultimi studi sulla patologia e che sono all’esame nuovi farmaci per la cura molto efficaci e sicuri. Informa anche sugli studi di genetica che si stanno portando avanti anche se i risultati si vedranno in futuro.
Il presidente invita l’Ing. Ruggero Di Maulo, amm.re delegato della CLOUDE -R, software house con la quale è stato costruito il REGISTRO. L’ing. Di Maulo illustra in maniera analitica le logiche tecniche e le finalità del REGISTRO definite con i medici dei Centri del NETWORK “ITACA”, coordinati dal Prof. Cicardi, e sottolinea il grande contributo che le informazioni che saranno inserite nel registro potranno dare ai ricercatori e fa presente che l’inserimento dei dati da parte dei pazienti attraverso le APP definite è molto veloce e semplice e richiama alla buona volontà e interesse dei pazienti a caricare i loro dati sugli attacchi. Fa anche una dimostrazione pratica sul caricamento dei dati per dimostrarne la semplicità. Inoltre ringrazia il prof. Cicardi e l’associazione per l’opportunità che gli è stata offerta per la realizzazione del REGISTRO che è stato molto apprezzato e che sarà utilizzato anche dai medici e dalle associazioni di pazienti all’estero.
Il presidente invita la dott.ssa Livia Savarese dell’Università Federico II a presentare il lavoro fatto in collaborazione con il Centro di Napoli per l’Angioedema Ereditario (dott.ssa Maria Bova) intitolato “ IN DIALOGO CON I PROPRI FIGLI” relativo alla gestione della patologia verso i ragazzi in età adolescenziale. Vengono sottolineate le modalità di colloquio con i ragazzi affetti da angioedema ereditario, le risposte appropriate da dare ai ragazzi in relazione alla patologia ed alle diverse situazioni che gli stessi devono affrontare, ecc. Il lavoro è stato molto apprezzato dai presenti che hanno figli in età adolescenziale.
Il prof. Cicardi coordina una tavola rotonda alla quale partecipano tutti i medici dei Centri presenti all’assemblea ( Dott. Arcoleo, dott.ssa Lo Pizzo, Dott. Zanichelli, dott.ssa Perego, Dott.ssa Wu, Dott.ssa Triggianese, Dott.ssa Minale, Dott.ssa De Pasquale, Prof.ssa Quattrocchi, Dott.ssa Savarese) che rispondono alle diverse domande dei pazienti e informano sulle attività e disponibilità dei farmaci nelle loro Regioni.
Il presidente illustra il rendiconto al 31 dicembre 2017 e l’assemblea lo approva all’unanimità.
Alcuni presenti versano quote associative e contributi per complessivi euro 280,00.
Il presidente ringrazia il Prof. Cicardi, i medici presenti, l’ing. Di Maulo, i pazienti e le case farmaceutiche per la partecipazione e alle 16,45 dichiara chiusa l’assemblea.

Il presidente – Mantovano Pietro                             il segretario – Bigotto Graziella

San Donato Milanese, 14 aprile 2018