L’associazione è stata costituita il 29 Marzo 1980, e registrata a Milano il 24 Settembre 1980. Atti pubblici n.A/4 21864 serie H con atto del notaio Dott. Francesca Testa.
L’associazione ha lo scopo di:
- Diffondere la conoscenza della malattia al fine di consentire una corretta diagnosi;
- Agire perchè in Italia si realizzi la disponibilità piena, ed ai più alti livelli qualitativi, dei farmaci e dei presidi terapeutici necessari alla prevenzione ed alla lotta contro la malattia;
- Sostenere e favorire l’accesso di tutti i pazienti alla adeguate terapie;
- Collaborare all’organizzazione dell’attività di assistenza ai pazienti affetti da angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema
- Creare un documento sanitario di identificazione, ufficialmente riconosciuto con la descrizione della malattia, delle indicazioni terapeutiche d’urgenza e dell’indirizzo dei medici cui rivolgersi per ulteriori informazioni;
- Promuovere incontri e scambi di informazioni tra pazienti, tra pazienti e medici
L’associazione è volontaria, senza scopo di lucro, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale ed è gestita completamente grazie al lavoro di pazienti e famigliari volontari