Presso l’Istituto Superiore di Sanità, in attuazione dell’articolo 3 del D.M.79/2001 è stato istituito il Registro Nazionale Malattie Rare; tutte le patologie presenti nel registro fanno riferimento al Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie (G.U. n. 160 del 12-7-2001- Supplemento Ordinario n.180/L).

La nostra patologia è inserita nell'elenco delle malattie rare per le quali il Sistema Sanitario Nazionale riconosce l’esenzione ed è facilmente rintracciabile grazie al codice RC 0190.

Il Ministero della Salute rilascia, tramite le varie ASL territoriali ed i Coordinamenti Regionali per le Malattie Rare, l'esenzione per "malattia rara".

Tutti i pazienti portatori di angioedema ereditario, potranno ritirarla, recarndosi all'Ufficio Esenzioni della propria azienda sanitaria, oppure tramite il referente del Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, se presente nella vostra ASL di apparteneza che provvederà all'inserimento nel registro regionale dei pazienti portatori di patologie rare.

Tempo fa, chi era in possesso ancora della vecchio tesserino d'esenzione, otteneva uno scambio automatico.

Attualmente, per chi non ha alcun tipo d'esenzione verrà adeguatamente informato sulla documentazione da presentare ( diagnosi, ecc.... ).

Il codice d'esenzione RC0190, inserito sulla richiesta mutualistica, dal proprio medico curante, esenta dal pagamento di ogni farmaco e prestazione medica previste per la cura della patologia rara. In poche parole, oltre ai farmaci che servono alla profilassi ed a combattere in emergenza gli attacchi acuti ( Il concentrato C-1 Berinert P, il Firazyr , il Danatrol, ecc... ), il paziente può essere esentato per qualsiasi altro farmaco o prestazione ambulatoriale o diagnostica che il medico curante, anche su indicazione dello specialista che segue il paziente, riterrà necessaria.

Elenco Malattie rare esenti da ticket

Elenco Malattie rare esenti da ticket ( gazzetta ufficiale )

Guida all'esenzione di una patologia rara

Facsimile tessera d'esenzione

Facsimile certficato d'esenzione