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Raccolta periodicità degli attacchi
Diari Cartacei 2009 - 2010 Abbiamo bisogno che il maggior numero di pazienti si renda disponibile a collaborare raccogliendo sull'apposito calendario tutti gli attacchi di angioedema ereditario calendarizzandoli secondo le indicazioni dell'agenda fornita gentilmente dalla CSL Bering Il calendario 2009 andrà restituendo a partire da gennaio 2010, presso uno dei vari centri di riferimento oppure, tramite posta, presso il centro di Milano al seguente indirizzo: All'attenzione del Dott. Andrea Zanichelli - II° Divisione di Medicina interna - Ospedale Luigi Sacco - Azienda Ospedaliera - Polo Universitario - Pad. 3° - Via G.B. Grassi, 74 - 20157 - Milano Tutti i dati saranno raccolti ed inseriti all'interno di un apposito data base con il massimo rispetto della privaci e successivamente messi a disposizione dei medici che ne coordineranno la valutazione finale. Un nuovo calendario per il prossimo anno 2010, è stato spedito a tutti i pazienti, entro il mese di dicembre. Per eventuali chiarimenti, siamo sempre disponibili ai seguenti recapiti del centro di Milano: Studio medici Tel.: 02 3904.2368 Dr Andrea Zanichelli, email: andrea.zanichelli@unimi.it e dell'associazione presso: Vincenzo Penna tel.: 0141 299274 - e-mail : info@angioedemaereditario.org Diario Online per quanto riguarda il diario on line in uso tramite il sito dell'associazione internazionale HAEI ( International Patient Organization for C 1 Inhibitor Deficiencies : www.HAEI.org ), vi consigliamo di sospenderne l’uso, in quanto il sito in questione è finalmente in fase di ristrutturazione ma attualmente non vi sono previsioni in merito. A livello nazionale, con i medici del centro di Milano e gli informatici dell’ospedale L.Sacco, si sta sviluppando un diario informatizzato che funzionerà sia tramite internet che con il telefono cellulare a mezzo SMS. I primi esperimenti hanno dato risultati incoraggianti. Appena il sistema sarà pronto, informeremo tutti gli interessati. Per quanto riguarda i diari cartacei, la raccolta dei dati prosegue! Come dalle sopra citate indicazioni. |
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