ASSEMBLEE REGIONALI anno 2008

Per informare correttamente i pazienti a riguardo delle imminenti novità terapeutiche, nel corso del 2008, abiamo organizzato una serie di assemblee regionali, in collaborazione con i medici dei vari centri di riferimento ed i rappresentanti della Jerini AG e della CSL Behring .

Si sono tenuti quattro incontri: Napoli: Sabato 19 aprile - Bari: sabato 24 maggio - Roma: sabato 21 giugno - Palermo: sabato 11 ottobre - Cagliari: 28 novembre, con la partecipazione al III Congresso SIAIC (Società Italiana di Allergologia Immunologia Clinica ) Sardegna.

Relazioni precedenti incontri:

III Congresso SIAIC (Società Italiana di Allergologia Immunologia Clinica ) Sardegna

Cagliari - venerdì 28 novembre

Incontro con i pazienti portatori di angioedema ereditario

Con l’intento di garantire un corretto approccio diagnostico e terapeutico a tutti i pazienti portatori di angioedema ereditario, la nostra associazione ha attivato una proficua collaborazione con il medici dell'AOU di Cagliari, Policlinico Universitario di Monserrato .

Con lo scopo d’incontrare il Prof. F. G.Sergio Del Giacco (AOU Dipartimento di Medicina Interna, Università di Cagliari ), il dott. Paolo Serra (Struttura Complessa di Allergologia, Immunologia Clinica e Medicina Interna dell’AOU di Cagliari ) ed i medici dei loro gruppi di lavoro, durante tutto il pomeriggio di venerdì 28, la nostra associazione ha presenziato, con un tavolo espositivo, al III Congresso SIAIC (Società Italiana di Allergologia Immunologia Clinica ) Sardegna che si è tenuto a Cagliari, il 28-29 novembre 2008 presso la Cittadella Universitaria - Sala Convegni (spina didattica).

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ASSEMBLEA REGIONALE - PALERMO

11 OTTOBRE 2008

"Qualità della vita del paziente con angioedema"

Ospedale Cervello - Via Trabucco n. 180, Palermo

Aula Magna dalle ore 12.30 alle ore 17.30

Breve relazione sugli argomenti trattati

Ore 12,30; Ritrovo dei partecipanti e breve rinfresco
Ore 14; Introduzione dei lavori: il Presidente dell'associazione, sig.Pietro Mantovano, saluta i partecipanti intervenuti in buon numero e spiega le motivazioni che caratterizzano l'assemblea, riassumendo brevemente i risultati dei precedenti incontri di Napoli, Bari e Roma. Subito dopo il prof. Cillari assume il ruolo di conduttore e introduce i vari relatori, pianificando il percorso medico scientifico di tutto l'incontro.

Ore 14.15 -15.45; Moderatori: Prof.M. Cicardi - Dott.ssa Quattrocchi
- Problematiche cliniche del paziente con angioedema: il Prof. M.Triggiani (Università di Napoli Federico II) relaziona a riguardo delle varie problematiche legate alla patologia, riassumendo le varie tipologie della malattia con le necessarie terapie attualmente in uso. Parla anche brevemente dell'esperienza del Centro di Napoli, presentando il suo gruppo di lavoro .
- L'impiego dell' Icatibant del Dx 88 nel trattamento dell'Angioedema Ereditario: il Dott. F.Arcoleo spiega quali sono i meccanismi di azione dei due nuovi farmaci. il primo tra breve in comercio anche in Italia con il nome di FIRAZYR e somministrabile sotto cute, il secondo verso l'approvazione da parte dei vari enti certificatori con previsione di divenire disponibile verso la fine del prossimo anno.
- L’impiego del C1 inibitore Berinert P e Pharming nel trattamento dell’Angioedema ereditario: il Dott. M.Cancian espone i pregi del farmaco che da oltre un ventennio aiuta i pazienti durante gli erisodi acuti di angioedema e d espone le novità provenienti dalla Pharming a riguardo del Rhucin, C-1 Inattivatore ricombinante, ormai giunto al termine delle varie fasi di sperimentazione con prospettiva di essere commercializzato ed approvato dai vari enti certificatori entro la fine del prossimpo anno.
- Studio del profilo psicologico del soggetto affetto da angioedema ereditario: la Dott.ssa F.Di Bella (Università di Palermo) spiega le motivazioni della sua ricerca, oggetto di tesi di laurea. Ne espone i risultati che spiegano nei dettagli, l'impatto della malattia sulla qualità della vita dei pazienti.
- Progetto qualità della vita - la Dott. Sylvia Von Mackensen ( Università di Amburgo ) che sta conducendo un programma per la realizzazione di un questionario, in grado di analizzare la qualità di vita dei pazienti, spiega le linee guida del suo lavoro, esponendo i risultati dei primi gruppi di lavoro, con interessanti messaggi per i pazienti.

Ore 16.00; COFFE BREAK

Ore 16.15 - 17.30 ; Question-time

Moderatori: Prof. R.Perricone - Prof. S.Neri.

I pazienti si confrontano tra di loro, con i medici e con i rappresentanti delle Ditte Farmaceutiche, chiedendo spiegazioni sulle modalità di somministrazione e reperimento dei nuovi prodotti farmaceutici. Inoltre, le interessanti presentazioni hanno dato luogo ad un vivace dibatto con domande veramente pertinenti. Anche in questa occasione si è rivelato prezioso l’utilizzo di una scatoletta in cui i pazienti hanno inserito le loro domande scritte, che hanno coinvolto i vari medici presenti, per la formulazione delle risposte.

Ore 17.30: Varie ed eventuali a cura dell’Associazione Pazienti: il sig. V.Penna presenta il materiale a disposizione degli intervenuti e parla a riguardo dell'utilizzo del diario cartaceo ed online. In fine, conclusioni e saluti del sig. P.Mantovano .

ASSEMBLEA REGIONALE - ROMA

Sabato 21 giugno - ore 10,30 alle 13,30

Aula Montalcini della facoltà di Medicina e Chirurgia di Tor Vergata,

Via Montpellier, 1 - 00133 - Roma

Università di Roma Tor Vergata

AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA POLICLINICO TOR VERGATA

Breve relazione sugli argomenti trattati

• Ore 10.30 - Il Presidente dell'associazione, Pietro Mantovano, saluta i partecipanti, intervenuti in buon numero e spiega le motivazioni che caratterizzano l'assemblea. Subito dopo il prof. Perricone assume il ruolo di conduttore e da perfetto padrone di casa introduce i vari relatori.

• Ore 10.45 - Il Prof. M.Cicardi (Università di Milano), relaziona sugli aspetti clinici e terapeutici dell’angioedema ereditario, presentando tutti i preparati farmaceutici in via di studio e sperimentazione per il trattamento della patologia. Conclude facendo il punto della situazione per ogni progetto con i relativi tempi presunti per l'effettiva disponibilità.

• Ore 11- il Dott. M.Govoni (Jerini AG), informa i pazienti sulle tempistiche che porteranno alla disponibilità dell'icatibant, dopo la recente aprrovazione dell'EMEA ed in attesa dell'ormai prossima commerciallizzazione. Presenta agli intervenuti anche una confezione contenente una siringa monouso del tutto simile a quella che conterrà il farmaco che sarà  commercializzato con il nome di FIRAZYR .

• 0re 11.15 - Il Dott.L. Mottola (CLS Behring) introduce la Dr.ssa Cristina Santoro del Centro Emofilia del Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia del Policlinico Umberto I di Roma che presenta la sua esperienza nei confronti di un programma di autoinfusione di un farmaco emoderivato nell'ambito della terapia dei pazienti emofilici. Il Dott.L. Mottola (CLS Behring) conclude lo spazio dedicato all'autoinfusione proiettando un breve ma significativo filmato che spiega il corretto utilizzo del nuovo kit Mix2vial, da impegare durante la preparazione del C-1 Berinert P.

• Ore 11.45 - Progetto Qualità della vita - Come durante l'assemblea di Bari, una piacevole ed interessante novità si è rivelato l'intervento della dott.ssa Sylvia von Mackensen ( Università di Amburgo ) che sta conducendo un programma per la realizzazione di un questionario, in grado di analizzare la qualità di vita dei pazienti. In conclusione del suo intervento, invita i pazienti a partecipare al gruppo di lavoro, nel pomeriggio.

• Ore 12.10 - Question-time dedicato ai pazienti. Le interessanti presentazioni hanno dato luogo ad un vivace dibatto in cui i pazienti sono intervenuti numerosi e con domande veramente pertinenti.

• Ore 13.00 - Il prof. Perricone, che utilizzando anche le varie introduzioni dei relatori, ha illustrato ai pazienti i risultati ottenuti dal centro di Roma, invita i responsabili dell'associazione a concludere l'incontro.

• Ore 13.15 - Cenni da parte del vicepresidente Vincenzo Penna sul materiale a disposizione degli intervenuti ed a riguardo dell'utilizzo del diario cartaceo ed online.Conclusione e saluti del presidente.

• Ore 13.20 - Rinfresco

ASSEMBLEA REGIONALE – BARI,

24 Maggio 2008 - Aula del Padiglione Balestrazzi - ore 10,30 - 13,30

U.O. di Nefrologia R, Dipartimento di Emergenza e Trapianto di Organi

Azienda Ospedaliera “Policlinico Consorziale” di Bari, dell’Università degli Studi di Bari, Piazza G. Cesare, 11

Breve relazione sugli argomenti trattati

- Ore 10.30: il Prof F.P. Schena saluta i partecipanti, intervenuti in buon numero e spiega le motivazioni che caratterizzano l'assemblea: portare a conoscienza dei pazienti le novità farmaceutiche che si stanno affacciando nella terapia dell'angioedema ereditarioi ed il lavoro compiuto in questi ultimi anni dai medici del centro di Bari .

- Ore 10.45: Il Prof. M.Cicardi (Università di Milano), relaziona sugli aspetti clinici e terapeutici dell’angioedema ereditario, presentando tutti i preparati farmaceutici in via di studio e sperimentazione per il trattamento della patologia. Conclude facendo il punto della situazione per ogni progetto con i relativi tempi presunti per l'effettiva disponibilità.

- Ore 11.15: il Dott. Govoni (Jerini AG ) informa i pazienti sulle tempistiche che porteranno alla disponibilità dell'icatibant, dopo aver ricevuto parere favorevole dal Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMEA), in data 24 aprile 2008 . Comunica che Il prodotto sarà  commercializzato con il nome di FIRAZYR e fornito ai pazienti in confezione monouso da somministrare tramite infusione sottocutanea. Mostra a tutti i presenti una confezione dimostrativa del farmaco e spiega come, una volta in vendita in uno dei paesi comunitari che recepirà per primo l'autorizzazione al commercio dell'EMEA, sarà possibile attivare l'importazione nominativa per ogni paziente.

- Ore 11.30: Il Dott.L. Mottola (CLS Behring) illustra le peculiarità ormai storiche di efficacia e sicurezza del C-1 Berinert P spiegando le nuove modalità di conservazione e proietta un breve ma significativo filmato che spiega il corretto utilizzo del nuovo kit Mix2vial, da impegare durante la preparazione del C-1 Berinert P. Introduce il Dott. Scaraggi (Azienda Ospedaliera Policlinico, Bari) che relazionerà sull'autoinfusione dei farmaci.

- Ore 11.45: il Dott. Scaraggi (Azienda Ospedaliera Policlinico, Bari) presenta la sua esperienza nei confronti di un programma di autoinfusione di un farmaco emoderivato nell'ambito della terapia dei pazienti emofilici tracciando gli opportuni parallelismi per la costituzione di una guida all’autoinfusione del concentrato plasmatico C1 inibitore Berinert P.

- Ore 12.00: il D.r V. Montinaro (Azienda Ospedaliera Policlinico, Bari) relaziona sull'esperienza del Centro di Bari, presentando le esperienze di medici e pazienti con un breve spazio dedicato al suo gruppo di lavoro ed alla struttura del centro .

- Ore 12.15: Progetto Qualità della vita - Una piacevole ed interessante novità si è rivelato l'intervento della dott.ssa Sylvia von Mackensen ( Università di Amburgo ) che sta conducendo un programma per la realizzazione di un questionario, in grado di analizzare la qualità di vita dei pazienti. In mattinata si era già tenuto un gruppo di lavoro con la partecipazione di alcuni pazienti volontari.

- Ore 12.30: Question-time dedicato ai pazienti. Le interessanti presentazioni hanno dato luogo ad un vivace dibatto in cui i pazienti sono intervenuti numerosi e con domande veramente pertinenti. Anche in questa occasione si è rivelato prezioso l’utilizzo di una scatoletta in cui i pazienti hanno inserito le loro domande scritte, lette in seguito dal Prof F.P. Schena, che ha svolto la funzione di moderatore, coinvolgendo i vari medici presenti, per la formulazione delle risposte.

- Ore 13.00: Conclusione, saluti e ringraziamenti del presidente Pietro Mantovano. Cenni da parte del viepresidente Vincenzo Penna sul materiale a disposizione degli intervenuti ed a riguardo dell'utilizzo del diario cartaceo ed online.

- Ore 13.15: Rinfresco

ASSEMBLEA REGIONALE - NAPOLI

Sabato 19 aprile 2008 - Aula grande dell'edificio 1 - ore 10.30 - 13.30

Centro Interdipartimentale di Ricerca in Scienze Immunologiche di Base e Cliniche (CISI)

Università degli Studi di Napoli “Federico II”, Via Pansini, 5 – Napoli

Breve relazione sugli argomenti trattati

• Ore 10.30 - Il Presidente dell'associazione, Pietro Mantovano, saluta i partecipanti, intervenuti in buon numero e spiega le motivazioni che caratterizzano l'assemblea: portare a conoscienza dei pazienti i progressi ed il lavoro compiuto in questi ultimi anni dai medici del centro di Napoli ed introdurre le novità farmaceutiche che si stanno affacciando nella terapia dell'angioedema ereditario.
• Ore 10.45 - Il Prof. M.Cicardi (Università di Milano), relaziona sugli aspetti clinici e terapeutici dell’angioedema ereditario, presentando tutti i preparati farmaceutici in via di studio e sperimentazione per il trattamento della patologia. Conclude facendo il punto della situazione per ogni progetto con i relativi tempi presunti per l'effettiva disponibilità.
  
• Ore 11.05 - Il Prof. Cillari (Università di Palermo),spiega in modo chiaro ed efficace come avviene e si genera l'edema a causa del deficit che colpisce il paziente. Illustra inoltre come l'icatibant sia efficace e di facile utilizzo nella terapia dell’angioedema ereditario
  
• 0re 11.25 - L’angioedema ereditario ha un notevole impatto sulla vita quotidiana del paziente. Il Prof. Massimo Triggiani (Università di Napoli Federico II) relaziona sull'esperienza del Centro di Napoli, presentando le esperienze di medici e pazienti con un breve spazio dedicato al suo gruppo di lavoro ed alla struttura del centro .
  
• Ore 11.45 - Il Dott.L. Mottola (CLS Behring) introduce il dott. Coppola (Università di Napoli Federico II) che presenta la sua esperienza nei confronti di un programma di autoinfusione di un farmaco emoderivato nell'ambito della terapia dei pazienti emofilici. Al termine del suo intervento, traccia gli opportuni parallelismi per la costituzione di una guida all’autoinfusione del concentrato plasmatico C1 inibitore Berinert P.
• Ore 12.00 - Il Dott.L. Mottola (CLS Behring) conclude lo spazio dedicato all'autoinfusione proiettando un breve ma significativo filmato che spiega il corretto utilizzo del nuovo kit Mix2vial, da impegare durante la preparazione del C-1 Berinert P.
  
• Ore 12.10 - il Dott. M.Govoni (Jerini AG), informa i pazienti sulle tempistiche che porteranno alla disponibilità dell'icatibant, dopo l'ormai imminente aprrovazione dell'EMEA.
• Ore 12.20 - Question-time dedicato ai pazienti. Le interessanti presentazioni hanno dato luogo ad un vivace dibatto in cui i pazienti sono intervenuti numerosi e con domande veramente pertinenti. Ottimo si è rivelato l’utilizzo di una scatoletta in cui i pazienti hanno inserito le loro domande scritte, lette in seguito dal prof. Triggiani, che ha svolto la funzione di moderatore.
• Ore 13.15 - Cenni da parte del viepresidente Vincenzo Penna sul materiale a disposizione degli intervenuti ed a riguardo dell'utilizzo del diario cartaceo ed online.Conclusione e saluti del presidente
• Ore 13.20 - Rinfresco

Alle assemblee sono intervenuti :

Napoli - 19 aprile, circa 35 pazienti.

Bari – 24 maggio, circa 30 pazienti.

Roma – 21 giugno, circa 50 pazienti.

Palermo - 11 ottobre, circa 45 pazienti.

Questi numeri sono per noi un segnale positivo in quanto costituiscono una buona percentuale dei pazienti coinvolti che, trattandosi di una patologia a carattere famigliare, non mancheranno d’informare i parenti dopo il loro ritorno a casa.