Verbale assemblea generale - 29 ottobre 2005

Aula fleming dell’Università di Tor Vergata , Roma

In data 29 Ottobre 2005 ,alle ore 10.00, presso l’Aula Fleming dell’Università di Tor Vergata ha inizio l’Assemblea Generale dell’Associazione con il saluto agli intervenuti da parte del Prof. Perricone, che sottolinea la grande collaborazione ed amicizia instauratasi fra l’Associazione, il Dipartimento di Medicina Interna dell’Ospedale San Giuseppe di Milano diretto dal Prof. Cicardi, e le case farmaceutiche che stanno studiando e in alcuni casi, sperimentando nuovi farmaci idonei alla cura dell’Angioedema Ereditario.
Il Prof. Perricone informa i presenti sugli studi e le evoluzioni di questi nuovi farmaci annunciando la presenza all’assemblea di alcune case farmaceutiche che si occupano del problema ed in particolare della Dyax – Genzyme, della Jerini, della Pharming e della ZLB , successivamente, le stesse presenteranno gli studi ed i progetti riferiti ai nuovi farmaci. Il Prof. Perricone conclude il suo intervento e passa la parola al presidente dell’Associazione Pietro Mantovano che dopo un breve saluto ai presenti ed ai ringraziamenti rivolti al Prof. Perricone per aver organizzato questa assemblea presso l’Università di Tor Vergata, sottolinea il grande lavoro svolto in questi anni fra le varie componenti quali medici, pazienti e case farmaceutiche per arrivare ad un livello di collaborazione altissimo con risultati eccellenti circa la vita dei portatori di angioedema ereditario; illustra l’attività svolta dall’associazione nell’ultimo anno soffermandosi, in particolare, alla creazione di altri CENTRI di riferimento per la diagnosi e la cura dell’angioedema ereditario.
I CENTRI ora attivi sono quelli di Milano, Padova, Civitanova Marche, Roma, Bari, Palermo ed entro l’anno è prevista l’attivazione di un centro a Napoli; ne sarà data comunicazione a tutti non appena verrà ufficializzato.
Viene data la parola al Prof. Cicardi che oltre a sottolineare la grande collaborazione fra i pazienti , le case farmaceutiche ed i medici, illustra i benefici che naturalmente i pazienti possono trarre dai nuovi farmaci, meglio ancora se saranno più di uno; inoltre, fa un excursus sugli studi e le sperimentazioni che stanno portando avanti le case farmaceutiche, esprimendo il suo ottimismo sul futuro dei nuovi preparati per la cura dell’angioedema ereditario.
Riprende la parola il Prof. Perricone che invita le case farmaceutiche a presentare i loro studi sui nuovi prodotti. Inizia la presentazione la Dyax – Genzyme e seguono nell’ordine le presentazioni della Jerini, della Pharming e della ZLB, casa farmaceutica che produce il Berinert P, attuale farmaco usato dai pazienti.
Dalle varie presentazioni emerge l’alto contenuto tecnico dei progetti; infatti si stanno facendo grandi sforzi per produrre nuovi farmaci che siano anche di facile utilizzo. Oltre al farmaco prodotto dalla ZLB, presto, potremmo avere un nuovo prodotto, già in fase avanzata di sperimentazione; prodotto dalla JERINI sarà un farmaco che si potrà infondere in via sottocutanea.
A tutti i partecipanti appare chiaro che questi studi porteranno a nuovi preparati che ci permetteranno di fare una vita pressoché normale con una maggiore tranquillità e serenità per i pazienti.
Alle presentazioni delle case farmaceutiche segue un vivace e proficuo dibattito sui diversi argomenti trattati da cui emerge che, purtroppo, ancorché si siano fatti progressi enormi, la conoscenza della malattia a livello medico è ancora poco sviluppata. Sono stati sottolineati casi, in cui alcuni medici si sono rifiutati d’infondere il concentrato portato dal paziente presso il Pronto Soccorso, nonostante la varia documentazione presentata e l’invito a contattare il numero telefonico d’emergenza o d’interpellare il CENTRO di Riferimento più vicino.
Viene sottolineata la necessità che ogni paziente ed ogni membro dell’Associazione debba impegnarsi sempre di più, anche sensibilizzando i medici di base, a far conoscere il problemi legati alla patologia.

Il Prof. Perricone e il Sig. Mantovano chiudono l’Assemblea alle ore 13, 15, ringraziando i presenti ed invitandoli ad un piccolo rinfresco.

Il Presidente
Pietro Mantovano

Il Segretario
Graziella Bigotto